Les Recettes d'Hugo

Les Recettes d'Hugo
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   BIENVENUE sur mon blog d'information et de soutien, dédié aux allergies alimentaires sévères !!!

 

 

 

 

 

Chacun, allergique ou non trouvera sur ce blog des actualités, témoignages, recettes, adresses, liens utiles et bon nombre d'autres informations sur le thème des allergies, principalement alimentaires.

Les informations partagées ici sont issues d'un travail de recherche entamé en 2006.

 

 

 

 


QUI SUIS-JE ?

 

 

 Je suis Nelly, l'heureuse maman d'Hugo depuis  2005.

Hugo est poly-allergique (c'est à dire qu'il souffre de plusieurs allergies). Cette pathologie m'a amenée à me former de façon autodidacte dans le domaine des allergies, en particulier celui des allergies alimentaires.

 


Les aliments allergènes incriminés à la base étaient les suivants (les allergènes en blanc sont maintenant tolérés)  :

 

laits animaux  et  protéines bovines (viande, gélatine...)

oeufs (crus et  cuits)

crustacés (crevettes, crabe, homard, écrevisses...)

blé et céréales à gluten

arachide

tous fruits à coque  (sauf amandes et noisettes)

pignons de pin

moutarde, poivre et câpres

lupin

pois (petits pois, pois chiches, pois cassés...) et lentilles

sarrasin

quinoa

millet

poireaux, oignons, asperges, persil  et mandarines

 


 

 

Certaines allergies se sont manifestées dès sa naissance, mais n'ont été diagnostiquées qu'un an plus tard... après bien des péripéties et une grosse frayeur (voir Notre Histoire ou l'histoire d'Hugo (<= cliquer ici))


D'autres sont apparues au fil du temps, comme les crustacés, l'arachide, les lentilles et les pois vers l'âge de 3/4 ans... puis le millet dernièrement.

Des allergies respiratoires se sont ensuite ajoutées aux allergies alimentaires : poils de chat (très prononcée), pollens de graminées, de bétulacées, de plantain... et même, plus tardivement les acariens (à l'âge de 10 ans).


Alors que certaines allergies alimentaires ou respiratoires sévères sont apparues de façon soudaine et inattendue, d'autres se sont faites plus discrètes au fil du temps, pour notre plus grand bonheur !

Hugo  peut donc maintenant consommer des aliments à base de gluten depuis l'âge de 6 ans, mais aussi de la viande de boeuf, des asperges et surtout de l'oeuf (très) cuit en petites quantités. La mandarine a également été réintroduite fin 2016... et il adore ça !

Ainsi, quand sur avis médical, suite à de bons résultats sanguins et cutanés, Hugo a pu goûter du pain traditionnel cela a été un véritable événement pour nous !
Le premier jour, il a commencé par avaler sans réagir...une miette ! Nous n'aurions pas imaginé, avant de vivre avec les allergies, qu'une simple miette de pain pourrait nous apporter un bonheur si intense !

Cet événement a été arrosé le week-end suivant au champagne pour nous et nos proches (et à la limonade pour Hugo Clin d'œil).


Après cette première "expérience" réussie (
sur prescription médicale, car il ne s'agit pas pour nous de jouer à la roulette russe) les quantités données ont été augmentées  très progressivement. Les allergies nous apprennent la vigilance, la prévoyance et... la patience ! Rigolant

Aujourd'hui, les allergies au gluten et au blé* sont quasiment nulles, et Hugo ne risque aucune réaction immédiate en mangeant des pâtes  ou même des bonbons (en tant que parents nous n'aimons pas trop ces "confiseries" à la composition discutable mais cela nous fait plaisir qu'il ne regarde plus les autres en manger...).



*On peut être allergique à l'un et/ou à l'autre. Quand on est allergique seulement au blé, on peut consommer d'autres céréales contenant du gluten. Quand on est allergique au gluten, on ne peut pas consommer de blé puisqu'il en contient. Je parle bien ici d'allergie et non d'intolérance alimentaire. Ce sont deux choses différentes, qui font intervenir différents mécanismes dans l'organisme : les allergies proviennent d'un dysfonctionnement du système immunitaire, qui sur-réagit à des substances généralement inoffensives pour une majorité de personnes. L'intolérance provient d'une incapacité à digérer correctement certains aliments.


Il a fallu
patienter 3 ans pour ne plus avoir besoin de mesurer scrupuleusement les quantités de gluten/blé données quotidiennement. Nous savons cependant que nous ne devons pas abuser et gaver Hugo de blé à longueur de journée. J'ai donc gardé certaines habitudes de cuisine sans gluten, qui nous apportent, malgré tout, satisfaction (la farine de riz par exemple est plus adaptée selon moi que la farine de blé pour confectionner d'excellents crumbles !).

Le fait d'avoir  le choix est un  privilège  que j'apprécie . Avant les allergies je ne me rendais pas vraiment compte que c'était une chance !

Depuis un test de réintroduction, pratiqué sur une journée à l'hôpital,  Hugo peut manger de l'oeuf, dans des gâteaux  bien cuits (2 oeufs maximum pour un cake, cuit à 200°c pendant 40 minutes). Notre patience a cependant été mise à rude épreuve, car les quantités données chaque jour ont été diminuées au fil du temps, au lieu d'être augmentées comme prévu initialement... à cause de réactions omniprésentes. Nous nous préparions donc à un échec.

C'est au bout de 3 ans de piétinement et de marches-arrières que la situation a évolué favorablement... preuve qu'il faut toujours garder espoir ! 
Aujourd'hui, Hugo peut ainsi manger la valeur d'une madeleine (sans beurre bien sûr !) sans faire de réaction. Depuis septembre 2015, il sait enfin quel goût peut avoir l'oeuf, même si cela ne lui plaît pas trop car il peut désormais manger un oeuf de caille cuit dur au petit-déjeuner, ce qui était encore dangereux pour lui quelques mois auparavant. Il lui arrive aussi de manger un petit morceau d'omelette très cuite quand j'en fait, mais je crois que c'est plus pour me faire plaisir que par envie !


Lors de périodes sensibles (printemps, automne, convalescence...), nous ne donnons pas systématiquement un oeuf tous les jours pour ne pas trop solliciter son système immunitaire. Il n'en mange pas non plus avant des situations à risque, comme par exemple les activités sportives. L'effort pouvant induire une réaction violente chez certaines personnes allergiques, la prudence est de mise (ce n'est pas forcément son cas, mais nous préférons ne prendre aucun risque). 


Il peut également manger à nouveau, sans craindre de réaction, du  sarrasin, du  quinoa et des  asperges. Le poivre, l'oignon, le poireau et le persil grattent encore la gorge et irritent les lèvres, donc nous les évitons dans la mesure du possible, tout en sachant qu'il ne représentent pas de menace vitale.

D'autres allergènes, eux, sont toujours aussi dangereux pour Hugo malgré les années écoulées... alors que nous rêvons de leur déclin. 
Certaines de  ses allergies peuvent lui être fatales. Si elles pouvaient juste baisser un peu en sévérité, nous aurions moins peur de leurs traces sur les surfaces, sur les mains des autres ; de leurs vapeurs de cuisson* (fromage fondu, beurre, crustacés...) ou de leurs particules en suspension dans l'atmosphère*  présentes un peu partout (poussières de fruits à coque et d'arachide), dès lors que nous sortons de la maison... cela nous changerait la vie !

 

* Certaines personnes, comme Hugo, sévèrement allergiques, peuvent faire des réactions violentes (notamment de l'asthme) quand elles inhalent des vapeurs de cuisson ou des micro-particules en suspension dans l'atmosphère des aliments auxquels elles sont allergiques.


Nous continuons donc à  espérer que cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête finisse par se briser un jour. En attendant, nous essayons d'avoir les yeux partout, notre anticipation et notre  vigilance, comme celles d'Hugo (jugées comme paranoïa par certains non -initiés) sont permanentes. Les allergies ne laissent pas vraiment de place à l'insouciance et à l'imprévu.

 

 

 , 

 

 

Cela n'est pas facile à vivre au quotidien ... car en plus de respecter un "régime" d'éviction très strict, de ne jamais relâcher notre vigilance et d'avoir complètement changé nos habitudes de vie, nous sommes trop souvent confrontés au  jugement des autres.

Ignorance ? Intolérance ? Irrespect ? Difficile à dire... mais cela occasionne pour nous et surtout pour Hugo des  situations dangereuses, et une certaine forme d'isolement à cause de discrimination  et/ou d'exclusion. Certaines personnes, incrédules, nous prennent pour des illuminés. On a parfois aussi le  sentiment désagréable de "déranger". On nous fait sentir que notre présence et surtout celle d'Hugo est illégitime et non désirée... parceque sa "différence" n'est pas comprise et/ou acceptée par tou(te)s.

Les invitations aux anniversaires ou juste pour jouer sont rares. Les participations aux voyages de classe sont remises en cause et parfois compromises sans discussion préalable... Certains comprennent bien notre problématique, mais ils ont peur de faire des erreurs et d'être responsables de réactions graves. Cela peut se comprendre, mais en communiquant ensemble et en s'organisant, on peut trouver des solutions pour limiter au maximum les dangers et ainsi ne pas exclure qui que ce soit.
 
Certaines remarques, empreintes de jugement, blessent de façon durable. Des moqueries et provocations/intimidations diverses font aussi leur apparition et tout cela est plus difficile à gérer finalement que les évictions en cuisine.


Il faut être fort pour surmonter tout cela... surtout en tant qu'enfant.

Si Hugo et nous avons appris quelquechose au cours de ces dernières années, c'est qu'on ne peut pas changer les autres et les forcer à avoir un peu d'empathie. Il ne sert à rien de se lamenter et de se focaliser sur des choses qui nous font mal. Il vaut mieux se concentrer sur tout ce qui est positif et "laisser glisser" le reste, même si certains jours l'exercice reste difficile...

 

 

 

 

 

Certaines personnes cherchent à  comprendre notre problématique et à  s'adapter  à nos spécificités. Elles n'imaginent pas à quel point nous apprécions chacune de leurs attentions !

 

 

Si la différence mène souvent à l'exclusion, elle permet aussi de faire  de belles rencontres, de celles qui permettent de garder le sourire et d'avancer.

Dans tous les cas, nous essayons de communiquer un maximum, pour que les allergies soient mieux connues de tous, et peut-être ainsi  mieux acceptées. Une communication efficace permet aussi de limiter le danger pour Hugo : plus les personnes qui nous entourent sont conscientes de la dangerosité de certains aliments pour Hugo, plus elles font attention à leurs gestes pour limiter les risques (risques de contamination avec des allergènes par exemple).



 

 

 


Le "régime" (je n'aime pas ce mot, trop souvent associé à des préoccupations autres que les nôtres) quant à lui, que nous n'avons pas choisi, aussi contraignant soit-il, nous permet de découvrir de nouveaux aliments  et des  saveurs inhabituelles. La cuisine "sans" n'est pas dénuée de goût comme peuvent le penser certaines personnes. Nous ne mangeons pas que des légumes et du riz cuits à l'eau !!!

Les allergies permettent peut-être aussi de manger plus sainement. 
En effet, à partir du moment où  l'on scrute les compositions des aliments, pour traquer les allergènes, on réalise à quel point ils sont bourrés de substances chimiques, dont les effets sur notre santé sont probablement déplorables...

 

 

 

 

 

J'espère que ce blog pourra  vous aider aussi bien sur l'aspect pratique que sur l'aspect  moral, car lorsque l'on se trouve dans cette situation, on a besoin de soutien pour affronter les difficultés...


La  différence n'est jamais facile à assumer, dans notre société où tout est uniformisé. Souvent elle n'est pas comprise et fait peur, d'où  parfois l'exclusion, mais elle rend peut-être plus fort.


Certains jours notre  optimisme est inébranlable, d'autres nous touchons le fond... c'est ça  la vie avec des allergies sévères. Quand je ne vois que les points négatifs de cette vie, et que je n'ai pas le moral, je pense souvent à ceux qui n'ont pas ce que j'ai, et que je n'apprécie pas forcément tant j'y suis habituée. J'ai beaucoup de chance par exemple d'avoir un enfant, de marcher,  de voir, d'entendre et de respirer. C'est ce que je dis aussi à Hugo, quand le moral n'est pas au plus haut.

Avec les moyens de communication actuels, nous avons la possibilité de nous sentir moins seuls au monde avec nos problèmes. Quand le  diagnostic est tombé pour Hugo, en 2006 , nous avions l'impression d'être les seuls à vivre ce calvaire. Nous avions tout à découvrir sur le sujet et peur de commettre des erreurs irrémédiables. J'aurai apprécié de trouver une oreille attentive et/ou une main tendue de la part d'une personne expérimentée en la matière. Le papa d'Hugo et moi nous serions sentis moins isolés et perdus face à nos doutes et nos peurs... c'est comme ça, que j'ai eu l'idée de créer ce blog.

 

    

Je n'ai pas la prétention de tout connaître au sujet des allergies et je ne suis pas médecin (mes propos ne se substituent d'ailleurs pas à un avis médical et leur mauvaise interprétation ne saurait en aucun cas me mettre en cause dans quelque situation d'urgence que ce soit), vos remarques et idées sont donc les bienvenues...

Rien ne me fait plus plaisir que de recevoir un petit mot, des suggestions de recettes, et/ou des photos des miennes, testées par mes lecteur(trices). En général, je les diffuse volontiers sur le blog.
 

 

 

Ce blog est en constante évolution, je le construis dès que j'ai un peu de temps...alors n'hésitez pas à le visiter souvent, et armez-vous de patience, car même si le délai est parfois long, je réponds toujours aux messages qui me sont envoyés.




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DECOUVREZ MA PETITION ADRESSEE A NOTRE MINISTERE DE LA SANTE  POUR AMELIORER LE QUOTIDIEN ET LA SECURITE DES PERSONNES SOUFFRANT D'ALLERGIES SEVERES EN FRANCE.  DATANT DE JANVIER 2015 PARUTION ELLE EST TOUJOURS ACTIVE ET OUVERTE AUX SIGNATURES. 

Si vous souhaitez soutenir mon action,  SIGNEZ et PARTAGEZ la PETITION avec vos contacts.

=> Cliquez simplement sur le lien ci-dessous :

Pétition 2015 pour améliorer le quotidien et la sécurité des personnes souffrant d'allergies sévères

 

 

 

NOUS SOMMES PLUS DE 16 000 signataires !!!! 

 

 

 

 

Merci de votre attention et bonne lecture !

 

Nelly SABOT-PATRACONE

 

 

 

 

 


 


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