Les Recettes d'Hugo

Les Recettes d'Hugo

Notre Histoire ou l'histoire d'Hugo

Ma démarche

 

 

 

 

Les Recettes d’Hugo est un blog dédié aux allergies, en particulier alimentaires. Il s'adresse donc aux personnes allergiques, mais également à celles qui souffrent d'intolérances alimentaires, dans l’obligation elles aussi de faire un « régime » d’éviction.

 

Toutes les personnes désireuses d'en savoir plus à ce sujet sont évidemment les bienvenues. L'un de leur proche est peut-être touché par les allergies, peut-être qu'elles doivent gérer les allergies et leur problématique au travail, ou  bien elles sont tout simplement ouvertes d'esprit  et curieuses de tout.

 

Mon blog, comme son nom l’indique, offre des recettes « sans », mais pas seulement.

 

 

 

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On y trouve en effet des recettes de vie : des astuces pour faciliter le quotidien, des témoignages auxquels on peut s’identifier rapidement, et grâce auxquels les non-allergiques comprennent mieux notre quotidien, de bonnes adresses (restaurants, chambres d’hôtes, associations, sites, blogs…), des actualités sur les allergies et la recherche, des explications sur les allergies et les allergènes, et même un forum pour sortir de l’isolement dans lequel nous nous trouvons parfois.

 

 

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Sur mon blog, j’essaie de réunir tous les éléments qui m’ont manqué quand nous étions perdus et désemparés, après l’annonce du diagnostic !

 

Mon but est d’aider au maximum les personnes qui en ont besoin et de faire connaître les allergies et leurs contraintes à celles qui ne les connaissent pas.

 

 

Au fil du temps, j’ai rencontré bon nombre de parents et d'enfants qui vivent les allergies, et qui, pour certains, œuvrent pour qu’allergiques et intolérants alimentaires aient un meilleur quotidien

 

 

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Cette « communauté » est importante à mes yeux, car l’isolement n’est facile à vivre pour personne, allergique ou non...et puis je m'aperçois au fil des discussions que nous avons des histoires souvent similaires, avec les mêmes difficultés :

 

Par la force des choses, certaines personnes de notre entourage nous lâchent.

Certains membres de la famille, ou de la belle-famille ou des "amis" nous prennent pour des paranoïaques, nous jugent (on couve trop nos enfants, on en fait des chochottes, on en rajoute, on stresse pour rien...)

Beaucoup sont dans le déni, quand ils ne banalisent pas notre "problème"... D’autres n’ont plus envie de passer du temps avec nous, car ils ne veulent pas sacrifier leurs précieuses heures de week-end en les passant avec un enfant "malade", ou renoncer même exceptionnellement à leur cher pain, à leur fromage ou tout autre aliment représentant pourtant un danger pour une personne de leur propre famille !


Ce comportement de fuite ou d'indifférence est malheureusement courant... cela dit, quand il s'agit
 de "proches" comme des grands-parents, des amis de longue date, etc... vis à vis de nous, ou pire, de notre enfant, cela fait très mal !

Même si cela n'est pas toujours évident (d'autant plus avec l'impact social des allergies) on peut toujours se faire de nouveaux amis, si ceux que l'on a nous déçoivent. Une famille, elle, est irremplaçable. Ne nous aiment-ils que lorsque tout va bien ? N’aiment-ils pas notre enfant assez parce qu'il a des soucis de santé ? Difficile à dire…mais ils ne sont pas prêts à renoncer à leur petit confort, même quelques heures…

 

Les personnes qui ne vivent pas avec les allergies ont du mal à imaginer nos contraintes quotidiennes. Certaines ne comprennent pas notre façon de vivre, nos hésitations et nos peurs.

 

 

D'autres encore mélangent tout : l'effet de mode du sans gluten, le courant vegan, le bio, les intolérances, les intoxications alimentaires, les allergies... Elles nous prennent alors pour des sortes de fantaisistes extrémistes, ne comprenant pas que malheureusement les vraies allergies ne nous laissent pas le choix.


Beaucoup affirment que l'on ne peut pas être allergique à un produit bio ou "paysan" de bonne qualité... or, même si un produit non traité, élaboré dans les règles de l'art est meilleur au goût et à la santé cela ne signifie pas qu'il ne contient aucune molécule allergène.
Une personne allergique au lait, l'est tout autant au lait bio qu'au lait non bio...

Certains pensent que nous exagérons et qu'une petite quantité de lait ou d'œuf ne peut pas faire beaucoup de mal... Il arrive d'ailleurs qu'ils mettent en danger la personne allergique, car ils n'ont pas conscience des précautions à prendre (ou jugent que ce sont des manières). QUand on réagit à des traces d'allergènes, la plus grande prudence est de mise !

Souvent lassés de répéter toujours les mêmes choses et de stresser à chaque fois que nous voyons certaines personnes, trop bornées, il nous arrive également de prendre nos distances... et cela est souvent incompris et mal vécu (les allergies nous rendraient elles associaux et méchants ?!)

Le cercle d’amis se réduit assez vite avec les difficultés.

Les allergies changent notre vie, notre façon de nous comporter avec les autres mais si nos "différences" existent, nous ne les avons pas choisies. Nous essayons de vivre au mieux avec...le plus difficile, c'est de les accepter et de les faire accepter.

 

 

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Les allergies nous mettent à l’épreuve, et trop souvent nous isolent, à des moments où nous aurions au contraire besoin d’être entouré(es).

 

J’espère donc que mon blog et ma page Facebook sont un peu comme des bouées de sauvetage lancées dans une mer agitée !

 

 

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Voici donc sans plus attendre les liens grâce auxquels vous pouvez y accéder :

 

 

Blog : https://www.les-recettes-d-hugo.com

 

Page Facebook :

https://www.facebook.com/Hugoetlesallergiesalimentaires

Je suis également présente sur Twitter (Nelly SABOT) et sur Instagram (Nelly Sabot-Patracone)

 

 

 

 

Mon livre

 

 

 

Fin 2006, quand nous avons appris les allergies d’Hugo, nous avons entrepris de faire le tri dans nos placards de cuisine et notre frigo…et mis à part quelques fruits et légumes, ils ne contenaient plus grand-chose !

Les allergènes incriminés étaient en effet présents dans la plupart des compositions des aliments que nous achetions : lait dans les charcuteries, le beurre, la margarine, blé dans le pain, les pâtes, les gâteaux, le sirop de glucose, le dextrose...

Là où il n'y a pas de lait, il y a des oeufs ou du blé/gluten, de la moutarde, des pois et bien d'autres choses encore ...

 

 

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Il a donc fallu changer nos habitudes de consommation, lire attentivement chaque étiquette de composition, et apprendre à cuisiner autrement.

 

Par sécurité et par solidarité, nous avons décidé de manger comme notre fils.

La moindre trace pouvant lui causer de graves réactions, nous ne souhaitions prendre aucun risque, d'autant plus que la liste d'allergènes à écarter était longue. Le fait de cuisiner exclusivement sans allergènes limite les risques et nous permet encore aujourd'hui d'être sereins chez nous, à défaut de l'être ailleurs...

D'autre part, il nous serait impossible de nous régaler avec une glace ou tout autre aliment "interdit" devant lui...comment apprécier en effet un aliment en lui faisant envie ? De plus il se sent régulièrement différent ou mis à l'écart dès qu'il est avec d'autres personnes, dans beaucoup de situations...il était donc hors de question qu'il se sente encore exclu à la maison !
 

C’est ainsi que je me suis mise à adapter certaines recettes et à en créer d’autres…mes recherches internet sans lait, œuf ni blé restant infructueuses… (En 2006, les réseaux sociaux n'existaient pas... et les blogs en étaient à leurs débuts...).

 

 

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Mes parents, toujours là pour moi dans les coups durs, et mon mari, avec qui les liens se sont encore resserrés dans la difficulté m’ont beaucoup soutenue durant cette période, et m’ont ensuite encouragée à chercher un éditeur pour publier ces recettes, qu’ils trouvaient plutôt bonnes dans l’ensemble (malgré quelques essais ratés au début Clin d'œil).

 

 

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C’est fin 2010 que les Editions Adverbum-Le Sureau m’ont tendu la main et m’ont accordé leur attention.

 

Après beaucoup de travail de rédaction et de mise en page, mon livre,

 

 

130 Recettes pour allergies sévères,

 

 

est paru en mars 2012, pour la plus grande fierté de mon mari, mes parents, et surtout Hugo !

 

 

 

 

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Les recettes de mon livre excluent une vingtaine d’allergènes (ceux auquels Hugo réagissait à l'époque, sachant que d'autres se sont ajoutés ou ont disparu), dont le blé et les céréales à gluten, le quinoa, les laits animaux, les protéines bovines (viande, gélatine...), les œufs, l'arachide, les noix, les pois (petits pois, pois chiches, fèves…), le lupin les crustacés, la moutarde, le persil, les oignons

 

Il propose des recettes pour les occasions festives, tout comme pour le quotidien, certaines sont d'inspiration exotique, d'autres sont plus traditionnelles, mais toutes se veulent gourmandes et simples à réaliser.

Il dispense aussi quelques conseils et astuces.

 

J’évoque également nos débuts avec notre nouvelle vie, suite à l’annonce du diagnostic.

 

 

 

 

Notre histoire

 

 

Le jugement des autres

 

 

Aujourd’hui les allergies nous gâchent encore souvent la vie, surtout à causes de personnes intolérantes, bêtes et méchantes…mais aussi parceque notre vigilance est permanente et que cela est usant.

 

C’est usant aussi et surtout pour Hugo, qui en tant qu'enfant, devrait avoir le privilège de l'insouciance comme les autres, seulement voilà, ce n’est pas possible ! C’est usant parce qu’il est parfois exclu en cour de récréation, parceque les ados ne sont pas toujours tolérants, parce que certains adultes le blessent avec leurs paroles maladroites, voire blessantes ou leurs jugements hâtifs.


C'est usant parceque dans notre société actuelle, il faut absolument rentrer dans une case comme tout le monde...et que lorsque ce n'est pas possible, il faut se battre... un enfant ne devrait pas avoir à lutter pour juste être "accepté", que ce soit dans sa propre famille, ou bien à l'école, d'autant plus que la maladie ou le handicap ne sont pas des choix.

 

 

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L’allergie est certes une pathologie chronique, mais elle ne se voit pas de prime abord. Malheureusement, certains ne croient pas, ne cherchent pas à comprendre ce qu'ils ne voient pas.

L’allergie est à mes yeux un handicap social, dans la mesure où elle isole, où elle peut être à l'origine de discrimination et fait l’objet de jugements intempestifs et abusifs. En France, elle est encore bien mal connue, et l'ignorance générale sur le sujet favorise les idées reçues contre lesquelles il est parfois difficile de lutter !

 

Le jugement, le regard des autres, a été notre premier obstacle, dès la naissance d’Hugo, avec le personnel de l’hôpital, et il persiste encore aujourd’hui avec certaines personnes de notre entourage proche ou pas... 


 

 

Une arrivée fracassante

 

 

Sans rentrer dans les détails, Hugo a eu une naissance difficile. Le lendemain, il allait apparemment mieux quand il a déclenché un ictère (une jaunisse très forte), qui lui a valu de nombreuses heures dans un caisson de photothérapie, avec un bandeau sur les yeux, sans d’autre contact avec nous que pour la tétée et le change, avec des prises de sang quotidiennes pour contrôler l’évolution du problème.

 

 

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Les séances d’UV ont duré tout le séjour à la maternité, pendant la journée et le suivi s’est prolongé pendant deux semaines, une fois rentrés à la maison, car nous revenions un jour sur deux à l’hôpital pour une prise de sang et un contrôle « Biliflash » qui indiquait s’il devait à nouveau faire quelques heures d’UV ou non.

 

 

 

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A la maternité il a aussi pris du muguet (candidose) qu’il m’a d’ailleurs transmis, ce qui a compliqué l'allaitement (et puis on se recontaminait mutuellement...).

Cela lui provoquait de grosses douleurs pour manger, mais aussi apparemment pour digérer et faire ses besoins, car le muguet s'installe dans la bouche et tout le tube digestif, qu'il irrite de façon considérable.

 

 

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Le muguet a aussi induit tout le monde en erreur par rapport aux allergies qui se sont manifestées tout de suite…mais que personne n’a vu ou n’a voulu voir.

 

Dès les premières tétées, Hugo régurgitait beaucoup, grimaçait et se tortillait sans cesse, pendant la tétée et quand il était allongé. On devinait qu'il avait très mal au ventre.

 

Il s’est ensuite mis à pleurer beaucoup, la journée, mais encore plus la nuit et j’étais assez désemparée, car par instinct j’ai senti qu’il avait quelquechose…mais les infirmières puéricultrices et les médecins me contredisaient et avaient des théories très diverses :

 

-« Un bébé ça pleure ! Vous avez du mal à le supporter c’est tout ! C’est à cause de vos hormones, toutes chamboulées par l’accouchement, c’est normal ! Et puis c’est ça être maman ! ».

 

On avait l’air de me dire que si je voulais me la couler douce et dormir la nuit, il fallait que j’y pense avant de faire un bébé !

 

-« Il faut le laisser pleurer, sinon vous allez lui donner de mauvaises habitudes ! C’est ça les bébés ! Il y en a qui chouinent tout le temps, d’autres moins…ils ont tous leur caractère ! Laissez-le à la pouponnière, vous pourrez dormir tranquille au moins quelques nuits avant de rentrer chez vous ».

 

Là ce n’était pas moi la mauvaise maman…c’était Hugo le bébé au mauvais caractère qui pleurait tout le temps ! Et puis le laisser en pouponnière toute la nuit, ah non ! Je préférais ne pas dormir et le garder dans mes bras pour qu'il puisse se reposer un peu (car en position relevée, contre moi, il semblait moins souffrir).

 

- « Ce sont de petites coliques, il est tout neuf, il faut le temps que ses petits organes se mettent en route ! On va l’emmailloter, ça ira mieux. Ils aiment bien être serrés. »

 

Effectivement en version « momie » il ne se tortillait plus, forcément et pleurait un peu moins…mais il régurgitait toujours…

 

-« C’est à cause du muguet : il en a dans la bouche mais aussi dans tout le tube digestif, c’est ça qui lui fait mal et qui l’empêche de bien digérer ».

 

Aucun doute que le muguet le faisait souffrir…mais cela n’expliquait pas à mon sens les régurgitations. D’ailleurs ce qui s’est passé par la suite me donne raison...

 

- "Vous lui faites avaler de l’air, car vous le positionnez mal pour l’allaiter"…ou bien "Votre lait n’est pas assez riche, pour qu’il réclame comme ça tout le temps ! Il faut le complémenter".

 

Hugo ne pleurait pas que pour réclamer à manger en fait, mais bel et bien parcequ'il avait mal !

Je l’ai complémenté un soir avec du lait maternisé et il était encore plus mal…je n'ai donc pas réitéré ce geste.

 

 

Les deux premières années de vie : un cauchemar, avant le diagnostic !

 

 

Pendant un mois, pédiatres et généralistes nous ont baladé, en nous affirmant que tout était dû au muguet, très tenace…sauf que par la suite (au bout de 2 mois !) le muguet est parti et nos nuits n’étaient pas plus paisibles !

 

Parallèlement à cela, il s’est mis à prendre des rhinos, puis ce qui a été diagnostiqué comme des bronchiolites et nous passions notre temps chez les pédiatres (nous avons changé plusieurs fois sans en trouver un convenable et AIMABLE...les a-prioris et jugements intempestifs à notre égard commençaient !), l’homéopathe ou le généraliste. Nous avons totalisé 56 ordonnances en 1 an, sans compter les visites aux urgences et les séances de kinés (pour du clapping) et "médecines" parallèles diverses…

 

 

 

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Tous les médecins consultés optaient pour la même solution : antibiotiques et cortisone à raison d'une à deux semaines par mois tous les mois pendant plus d'un an ! Un véritable gavage ! Aucun ne cherchait l'origine du problème...

 

 

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Il a « bénéficié » d’un nombre hallucinant de séances de "kiné-respi" …mais son état s’améliorait rarement plus de 3 jours d’affilée !

 

A 3 mois il a pris de l’eczéma, qui lui a rapidement envahi le visage, qui n’était qu’une croûte suintante au milieu de laquelle on ne voyait que ses deux yeux. Son torse, ses bras et ses jambes ont aussi été atteints par la suite. Cela nous faisait mal au coeur !

 

Nous avons été contraints de l’affubler de moufles pour qu’il ne s’égratigne pas le visage, mais on le voyait se tortiller à cause des démangeaisons.

 

Malgré tout c’était un bébé très sociable et souriant, entre deux régurgitations. Pour nous, en tous cas, c’était le plus beau.

 

Je l’ai traîné chez différents ostéopathes pour réparer les éventuels dégâts liés à sa naissance, chez un kiné qui pratiquait la méthode Gesret (cela nous a coûté 250 €, pour le voir être tordu dans tous les sens sans aucun effet positif…une arnaque selon moi !)
 

Nous l’avons aussi emmené chez un auriculothérapeute pour trouver l’origine du problème, ainsi que chez une magnétiseuse pour faire passer l’eczéma…

 

 

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Tous nous ont dit que le lait de vache n’était pas conseillé pour lui. Quand je leur ai dit que je l’allaitais, ils m’ont affirmé qu’il n’y avait pas mieux pour lui...

 

L’auriculothérapeute m’a confirmé ce à quoi je pensais : une allergie ou une intolérance au lait de vache, mais il m’a dit que le jour où j’arrêterai l’allaitement il pourrait prendre du lait de chèvre ou de brebis…ce qui était faux !


 

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Toutes les méthodes qui ont fait des miracles pour d’autres (qui nous avaient  transmisles adresses) n’ont rien donné pour Hugo : il continuait à régurgiter, à pleurer, surtout en position allongée et à réclamer à manger pour finalement se tordre, même en mangeant ; et l’eczéma était toujours là.

 

Il rotait plusieurs heures après avoir mangé…et ce n’était pas un rot, mais souvent plusieurs qui venaient de loin, de très loin ! (Désolée pour les détails). Les régurgitations au fil du temps se sont intensifiées pour devenir au minimum 2 fois par jour des jets de vomi

 

Les médecins me disaient qu’il mangeait trop vite et que cela expliquait ses soucis de digestion.

 

J’ai évoqué la possibilité d’allergies avec certains pédiatres, notre généraliste de l’époque, et même des médecins des urgences…que nous fréquentions (malheureusement) souvent les soirs !

 

Mais la plupart du temps on me prenait de haut... ou on ne m'écoutait pas. J'entendais toujours le même discours : « L’allergie à votre lait n’est pas possible. De toute façon un bébé ne peut pas être allergique, et puis les tests ne donnent rien sur les moins de 1 an ».

 

Un interne, une fois, m’a dit que comme j’étais asthmatique, je ne transmettais pas à mon enfant un lait d’assez bonne qualité pour qu’il développe un bon système immunitaire…et je me suis posé beaucoup de questions.

 

J’ai même contacté une association pro-allaitement, qui, trop fanatique, ne m’a jamais indiqué que les allergènes étaient transmis par le lait maternel… sinon j’aurai immédiatement fait l’éviction des laitages dans mon régime alimentaire !

 

Il y a 8 ans Facebook et ses groupes de discussion n’existaient pas…et sur internet je n’ai pas trouvé grand-chose. Il faut dire aussi qu’en allaitant, en étant au minimum une fois par semaine chez le médecin, chez le kiné, la magnétiseuse et compagnie, en nettoyant le vomi, en me baladant presque tout le temps avec Hugo dans les bras, il m’était difficile de trouver plus de 10 minutes pour internet…autant que pour prendre une douche.

 

Mon ignorance sur ce que je transmettais dans mon lait est donc restée entière jusqu’à la fin…

 

Quand Hugo a eu 6 mois, 3 mois après l’apparition de l’eczéma, je me suis décidée à l'emmener voir un dermatologue, puisque les effets escomptés du magnétisme ne sont jamais arrivés (la magnétiseuse m’avait dit de ne pas lui mettre de crème à la cortisone, qui « annulerait » tous les bienfaits de ses séances).

 

 

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Le « grand » Professeur que nous avons rencontré m’a alors fait une leçon de morale, me traitant presque de mère maltraitante pour avoir laissé mon bébé 3 mois dans cet état !

 

Seulement voilà, tout Professeur qu’il était, sa solution consistait à tartiner Hugo de crème à la cortisone (Locapred)…sans chercher l'origine du problème, décevant non ?

 

J’ai essayé de lui poser des questions, d’évoquer avec lui les autres soucis d’Hugo et mes soupçons quant aux allergies.

Je cherchais une explication à cet eczéma…mais rien à faire : j’étais face à un mur, qui ne cherchait pas l’origine du mal, mais se contentait d'en masquer les symptômes et de me rabaisser.

 

Il a ajouté que son rôle était de soigner sa peau, pas le reste…sympathique non ?!

 

Ne pouvant cependant plus supporter de voir Hugo dans cet état, je me suis résolue à appliquer la crème, et l’eczéma à diminué, c’est vrai. J’avais d’ailleurs remarqué que lorsqu’il prenait de la cortisone pour ses soucis ORL et bronchiques l’effet était le même.

 

Cela dit, il passait toujours des journées et des nuits agitées à cause de maux de ventre et de vomissements, et manquait cruellement de sommeil…tout comme nous.

 

Nous avons consacré des nuits entières pendant des mois à nous promener en voiture dans la ville endormie ou sur l’autoroute, car nous avions remarqué qu’Hugo, en position relevée dans son siège auto semblait moins souffrir, et s’endormait plus facilement grâce au bercement de l’auto en mouvement.

 

Il arrivait ainsi à dormir une petite heure, ce qui était toujours ça de pris ! Les rots coincés remontaient aussi plus vite grâce à la voiture…

 

 

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Finalement le RGO (Reflux Gastro-oesophagien) a été enfin diagnostiqué (grâce à mon insistance) par une généraliste…Hugo avait 8 mois et demi !

 

On lui a donné du Gaviscon et on m’a affirmé que le fait de manger plus d’aliments solides allait tout résoudre…et on m’a conseillé d’arrêter l’allaitement…ce que j’ai fait puisque en plus je reprenais le travail.

 

Le Gaviscon n’a bien sûr pas donné grand-chose, puisque encore une fois, on a essayé de faire disparaître des symptômes plutôt que d'en chercher la cause...

 

 

 

 

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Par la suite, lors d’une visite aux urgences, un médecin s’est décidé à lui prescrire du MOPRAL (ce médicament contient du lactose, nous l’avons découvert plus tard…et la notice précisait qu’Hugo était trop jeune pour en prendre, mais nous étions tellement désespérés, que nous nous sommes conformés à la prescription).

 

Le Mopral a apporté des améliorations au niveau digestif, mais pas encore suffisantes, et puis nous ne savions pas si elles étaient dues à ce médicament ou au lait de soja maternisé que je lui donnais depuis la fin de l’allaitement (car par instinct je savais que le lait de vache lui ferait du mal).

 

Hugo a continué à accumuler les pharyngites, les otites, les bronchiolites et autres soucis ORL et bronchiques ; puis un jour, le mot Asthme est tombé, sans que, toutefois les médecins en cherchent la cause…

A cette époque-là, nous sortions de la maison uniquement pour nous rendre chez le médecin, à l'hôpital, chez le kiné, ou des personnes pratiquant des "médecines" douces, car Hugo tombait malade à cause du moindre filet d'air. C'est dans ces moments-là que l'on se rend compte des personnes sur qui on peut compter... heureusement que mes parents étaient là pour nous soutenir.

 

A 13 mois, Hugo nous a fait un œdème de Quincke, suite à l’ingestion d’un minuscule morceau de chorizo qu’il voulait goûter parceque mon mari et moi en mangions. Il a vomi le petit cube de chorizo immédiatement après l'avoir mâché, son visage s'est mis à gonfler rapidement et il avait une difficulté évidente à respirer. Nous sommes alors partis très rapidement aux urgences.

 

Il mangeait des aliments diversifiés sans lait, mais nous n'avions pas conscience qu'il y avait du lait ou d'autres allergènes dans la charcuterie, comme c’est malheureusement souvent le cas…et puis qui ne fait rien goûter à un petit de 13 mois ?

 

 

 

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A l’hôpital, on nous a fait des reproches, car on ne donne pas "n'importe quoi" à manger à un enfant de 13 mois…même un morceau minuscule ! Nous avons donc bien culpabilisé ! Il est sûr qu’aujourd’hui, en toute connaissance de cause, nous ne nous y risquerions pas…mais à ce moment-là nous ne savions pas qu’Hugo était poly-allergique et nous ne décryptions pas encore toutes les étiquettes de composition alimentaires.

 

De plus à 13 mois, on peut dire qu’en général la diversification est déjà bien entamée et que les enfants qui ne goûtent pas le contenu de l’assiette de leurs parents sont rares ! Ce ne sont pas pour autant de mauvais parents…et tous les enfants n’atterrissent pas à l’hôpital ! Bref !

 

Suite à cette soirée passée aux urgences, les médecins ont enfin pensé à la possibilité d’une réaction allergique, mais ils nous ont renvoyé chez nous, Hugo ayant dégonflé après leur intervention, avec un rdv pris avec l’allergologue de l’hôpital…2 mois plus tard !!!

 

Aucun test n’ayant été pratiqué, les deux mois ont été très longs, car nous vivions dans l’angoisse d’une nouvelle réaction (car après relecture, le chorizo ne contenait pas de lait...).

 

Hugo a donc mangé exclusivement des aliments que je lui préparais moi-même, en majorité des purées de légumes, sans lait, ni œuf car j’avais des soupçons pour cet aliment aussi.

 

Il consommait du lait de soja et un peu de pain, ou des petits gâteaux pour bébés.

 

 

 

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Malgré tout, 15 jours après l’œdème, il a été hospitalisé plus d’une semaine pour une grosse crise d’asthme…et il a récidivé une semaine après sa sortie de l’hôpital. Il a alors été mis sous cortisone, ce qui l’a calmé.

 

Le rdv chez l’allergologue n’a pas été avancé, malgré son hospitalisation…et nous avons dû patienter !

 

Lors de ce 1er rdv, Hugo avait 15 mois.

 

Avec les prick-tests (test cutanés) il a réagi au lait de vache, à, l’œuf, mais aussi au blé !

 

 

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La cacahuète, le soja et le colin n’ont pas entraîné de réactions.


Une prise de sang a confirmé ces allergies et a révélé celles aux protéines bovines (alors qu’il m’avait été conseillé de lui donner du bœuf pour le fortifier…ce que je faisais 1 à 2 fois par semaine !).

 

On nous a expliqué ce qu’étaient les allergies, et leurs manifestations possibles…allant du nez qui coule au choc anaphylactique, potentiellement mortel.

 

On nous a montré comment nous servir du stylo auto-injecteur d’adrénaline, qui doit suivre Hugo dans tous ses déplacements et un PAI (Plan d'Accueil Individulaisé) a été établi pour la crèche, qu’il fréquentait depuis 5 mois.

 

 

 

 

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Son RGO s’est calmé avec les évictions, pour disparaître vers l’âge de 20 mois…âge auquel il a fait ses premiers pas, ce qui était impossible avant, car il manquait trop de sommeil et était trop affaibli par tous ses soucis. L'eczéma a lui aussi fortement diminué, même si sa peau dite "atopique" reste excessivement sèche et sensible.

 

Entretemps j’ai arrêté de travailler pour pouvoir mieux me consacrer à lui…et parceque j’étais trop absente à mon travail physiquement (car je me suis fait arrêter à chaque fois qu’il a été hospitalisé) et mentalement (manque de sommeil + inquiétude permanente = inefficacité professionnelle, du moins à mon sens).

 

Enfin, ayant changé de commune d’habitation, nous n’avons pas trouvé de nounou !

Beaucoup préféraient « garder un enfant normal pour le même prix », d’autres n’ont pas réussi à avoir notre confiance…et puis rester une journée dans une autre maison que la nôtre, au contact d’allergènes avec d’autres enfants était trop dangereux pour lui.

 

Malgré la disparition du RGO, Hugo a gardé une grande fragilité bronchique et ORL, qu’il a conservée jusqu’à aujourd’hui, même si on peut dire qu’il est un peu plus résistant depuis quelque temps.

 

Il reste en effet sensible au vent et à l’humidité…et fait aussi de petites réactions ponctuelles sans que nous arrivions toujours à en déterminer la cause exacte : toux, bronches « sifflantes », éruptions cutanées, qui se règlent rapidement avec du Ventoline ou de un anti-histaminque, malgré le stress d'une mauvaise évolution des symptômes à chaque fois. Les allergies respiratoires (pollens, acariens, chat) apparues progressivement ces dernières années sont aussi à l'origine d'inflammations orl, qui dégénèrent très souvent en sinusites, pharyngites... qui sont pratiquement chroniques à certaines périodes.

 

Depuis ce 1er rdv chez l’allergologue, les rdv se sont succédés tous les 6 mois, et des prises de sang toutes les années pour confirmer ou infirmer les résultats des tests cutanés pratiqués en cabinet. 

 

 

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C’est ainsi que nous avons découvert d’autres allergies alimentaires :

lait de chèvre (l’auriculothérapeute s’était trompé !), lait de brebis, d’ânesse, œufs de caille, gluten, quinoa, petits pois, épinards, poivre…

 

Au fil du temps, certaines allergies qui étaient absentes sont finalement apparues, comme l’arachide, les noix, les poireaux, les asperges, les blettes, les crevettes, la mandarine, le persil, l’oignon, la moutarde…puis les lentilles, les pistaches, les noix de cajou...ainsi que des allergies respiratoires : poils de chat, les pollens de graminées et de bétulacées.

 

 

 

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Certains de ces allergènes n’étant pas disponibles en prick-tests à l’hôpital, c’était moi qui, en cas de doute apportait de petits échantillons d’aliments. J’ai même apporté des poils empruntés (délicatement) au hamster de ma sœur Bouche cousue

 

 

 

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Il arrive par contre que certaines allergies diminuent et/ou disparaissent : blé et gluten, viande bovine, sarrasin, asperges, blettes, oignon.

La grosse diminution de l’allergie au blé et aux céréales à gluten nous a grandement simplifié la vie, même si nous limitons les quantités et nous l’avons vécue comme un grand événement, que nous avons même arrosé avec les grands-parents d'Hugo !!!

 
Aujourd'hui Hugo a 17 ans et il voit toujours l'allergologue 2 fois par an... et il arrive que de nouvelles allergies fassent leur apparition Incertain. C'est toujours une mauvaise nouvelle, que nous mettons quelques jours à accepter, puis nous essayons toujours de voir le bon côté des choses : une fois tous les allergènes éliminés, il reste une multitude d'autres aliments à cuisiner et déguster Clin d'œil

 

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Les difficultés rencontrées en grandissant

 

A environ 8 ans, Hugo a passé une journée à l’hôpital, pour un TPO (Test de Provocation Orale) à l’œuf cuit (et mélangé à d’autres ingrédients dans un gâteau).

Ce test est pratiqué sous surveillance médicale, avec la pose d'une voie intraveineuse, pour pallier à toute réaction allergique de façon rapide. Ce dispositif est sensé nous rassurer, malgré tout, ces journées-là sont toujours stressantes pour nous... et pour en avoir discuté avec d'autres parents, nous ne sommes pas un cas unique : l'appréhension de la part des parents et des enfants est légitime !

 

Depuis, le processus a été long et laborieux, ponctué de retours en arrière... Au bout de 5 ans, il a pu manger de l'oeuf cuit dans des préparations, et même sans être très mélangé à autre chose... il a même goûté de petites quantités d'omelette très cuite. Et puis, au fil du temps, des difficultés sont apparues : une gêne dans le larynx (sensation de chaleur, démangeaisons...), des difficultés de digestion, des maux de ventre... Nous avons donc renoncé à l'oeuf cuit dans des préparations maison et avons fortement diminué la dose quotidienne dans des aliments industriels (pour lesquels la cuisson dans des fours professionnels est plus forte que dans les fours domestiques et neutralise donc mieux certaines protéines...).

 

Le point positif, c’est que cette réintroduction le met à l’abri d’un choc anaphylactique en présence fortuite d’œuf cuit dans un aliment, ce qui est déjà sécurisant ! Si seulement on pouvait arriver à cela avec les traces de lait et l'arachide (même sans qu'il puisse en consommer en plus grosse quantités) ce serait un grand pas...mais voilà : les résultats d'analyse ne le permettent pas, même si nous espérons à chaque fois qu'ils soient meilleurs...

 

Aujourd’hui et depuis quelques années déjà, notre principal souci n’est pas de préparer les repas, comme s’en inquiètent certaines personnes quand nous leur expliquons quelles sont les allergies d’Hugo.

 

 

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En fait, nous nous sommes habitués à cuisiner autrement, et actuellement ce n’est pas plus difficile pour nous que de cuisiner avec des aliments allergènes.

 

Les difficultés apparaissent dès que nous sortons de chez nous et sommes en contact avec d’autres personnes, inexpérimentées avec les allergies.

 

Dès que nous sortons de notre maison, Hugo est exposé à des dangers, à cause des traces d’allergènes, présentes un peu partout, à cause de gestes de personnes non allergiques qui ne peuvent pas savoir qu’elles lui font courir un risque en ne se lavant pas les mains avant de manipuler des objets ou des aliments qui lui sont destinés, ou en l’embrassant par exemple.

 

Notre vigilance à tous les trois est toujours maximale... et Hugo porte un lourd poids sur ses épaules, car en grandissant il est de plus en plus seul à assumer ses allergies et les risques qu'elles lui font courir : au lycée, lors d'activités extra-scolaires, chez les copains qui l'invitent...nous ne pouvons pas toujours être là et le protéger.

 

Quand nous allons chez d’autres personnes, il y a des traces d’allergènes un peu partout chez eux et même des odeurs (les vapeurs de cuisson de fromage par exemple, qui lui provoquent des crises d’asthme). Il n’est donc pas rare qu’Hugo respire mal ou prenne des plaques…dans ces cas-là nous sommes parfois obligés de partir rapidement... Certains ont des chats et nous ne pouvons pas aller chez eux car la crise d’asthme est systématique (même en passant bien l’aspirateur les poils laissent des traces allergènes pendant 6 mois !).

 

Nous recevons donc plus souvent chez nous, car Hugo est en sécurité. Cela nous permet à tous de passer un moment plus serein…mais certains ne comprennent pas, ils le prennent mal et se vexent, d’autres sont gênés d'être invités plus souvent qu'ils ne nous invitent…

Pour nous le principal, c'est de passer un bon moment, sans stresser, avec des personnes avec qui on se sent bien.

 

A l’école, au collège ou au lycée certains enfants excluent Hugo de leur groupe.

 

 

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Suite à notre déménagement en 2012, il a changé d’école et ses camarades de classe ne l’ont pas cru quand il leur a expliqué qu’il pouvait mourir à cause de ses allergies. Pour eux, l’allergie se manifeste par le rhume des foins...

 

Ne connaissant pas bien Hugo, ils l’ont alors traité de menteur et certains se sont même moqués de lui. Hugo ne nous a rien dit, persuadé que les autres ne l’aimaient pas, par sa faute…et puis, avant les vacances de Pâques il a craqué !

 

 

 

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Il nous a expliqué que personne ne jouait avec lui pendant la récréation.

La maîtresse à alors profité de son absence le jour du TPO à l’œuf pour faire le point avec ses petits élèves et leur expliquer qu’Hugo était malheureux à cause de leur comportement. Elle leur a expliqué en détails les allergies et leurs dangers...

 

Les relations se sont améliorées sans être idéales, car beaucoup ont quand même eu du mal à l’accepter et il a « ramé » quotidiennement pour s’intégrer…ce qui n’a pas arrangé son manque de confiance en lui. Certains enfants croyaient que les allergies étaient contagieuses et ils ne l'approchaient pas, malgré ses explications... d'autres encore, plus rares, se moquaient.


Cela lui a fait mal...et nous a fait mal aussi, car n'ayant pas l'habitude de se moquer des autres, Hugo était alors incapable de se défendre, même verbalement face à la méchanceté de certains, qui, du coup, renouvelaient souvent leurs remarques blessantes.

 

Dans la première école, il avait plein de copainsTous ont été habitués dès la première année de maternelle à ses allergies, et beaucoup « prenaient soin de lui » en se lavant systématiquement les mains après le goûter sans qu’on ait besoin de le leur rappeler par exemple. Même si au départ ils n'ont pas pu tout comprendre, vu leur jeune âge, par la suite la situation ne leur semblait pas anormale.

 

Dans cette école nous avons toutefois rencontré d’énormes difficultés avec les enseignants, ce qui a été traumatisant pour Hugo. Je ne souhaite à personne de vivre ce genre d’expérience !

 

La 1ère année, alors qu’Hugo avait 3 ans, la maîtresse semblait contrariée d’avoir à fournir un effort de surveillance lors des goûters et autres situations à risques pour lui.

 

Le PAI a été établi très tard…soit plus d’un mois après la rentrée (car avant les vacances d’été, c’était « trop tôt » selon le Directeur). Lors de la réunion, la maîtresse semblait pressée de rentrer chez elle et son ATSEM n’était même pas là…

 

La maîtresse a souvent été absente cette année-là, et je me suis aperçue que les remplaçants (à chaque fois des personnes différentes) n’étaient pas au courant de l’existence d’un PAI, ni des problèmes d’Hugo….et quand je tentais de le leur signaler et surtout de leur expliquer les gestes de 1ers secours à effectuer en cas d'urgence, l'ATSEM, absente lors de la réunion de PAI, m'envoyait violemment balader en me disant "c'est bon, on sait, on sait" !

 

Je passais des matinées à stresser, avec le téléphone à la main, n'osant sortir de chez moi, au cas où on m'appellerait pour un "accident".

 

Cette année-là, Hugo a été très malade et donc souvent absent, pour de longues durées (2 semaines d’affilée parfois). A chaque fois qu’il retournait à l’école, c'était un peu comme une nouvelle rentrée et il pleurait…et il a ainsi pleuré jusqu’aux vacances de Noël quand je le posais à l’école, alors que d’autres ne disaient plus rien depuis longtemps...


A chaque fois, il fallait qu'il se réadapte et que l'on se sépare...et puis avec le recul, j'ai aussi compris que le comportement de l'enseignante et surtout de l'ATSEM à son égard ne le mettaient pas du tout à l'aise (remarques à voix haute, soupirs en s'occupant de lui...).

 

J’ai souvent demandé à la maîtresse si elle avait des remarques à faire au sujet d'Hugo…mais elle ne m’a jamais rien signalé.

 

En février a eu lieu la première visite médicaleLes maîtresses remplissent auparavant une fiche pour chaque élève où elles notent leurs observations… elle a dû particulièrement charger celle d’Hugo, car l’accueil qui nous a été réservé me révolte encore aujourd’hui quand j’y pense !

 

 

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Hugo s’est fait littéralement agresser par le "médecin" et son assistante : « parle correctement ! On ne comprend rien » a-t-on commencé à lui crier. Puis elles ont enchaîné par "mais tu es vraiment bête mon pauvre !"

 

Complètement paniqué, il s’est bloqué. Il n’osait plus répondre, car il se faisait gronder violemment à chaque fois... et il s’est complètement figé. On m’a donc dit devant lui qu’il était débile, et que cela allait souvent de paire avec les allergies !

 

On m’a alors conseillé (ou plutôt imposer) un centre où le faire expertiser par un pédo psychiatre pour une éventuelle orientation, car « sa place n’était peut-être pas à l’école ».

 

On m’a dit qu’il ne savait pas parler, ne savait pas tenir sur un pied, n’était pas capable de faire un puzzle, qu’il était daltonien, surement myope, peut-être sourd et qu’il avait un problème au dos…bref il avait tout pour plaire ! Enfin elles m’ont affirmé qu’il avait un comportement anormal puisqu’il avait pleuré jusqu’en décembre pour aller à l’école !

 

Je suis sortie en pleurant (oui ça doit être de famille !!!)…et j’ai foncé chez notre médecin généraliste, avec à la main, le bon à faire remplir par le pédopsychiatre, et à leur renvoyer. Arrivée chez lui, son téléphone sonnait, c’était l’une des deux mégères qui l’appelait pour lui résumer la visite médicale.

 

Notre médecin m’a rassurée en me disant qu’Hugo n’irait pas dans ce centre, car il allait lui-même remplir le bon et qu’il se chargeait de les calmer.

 

Il m’a affirmé qu’Hugo qu’il suivait depuis plus d’un an n’avait aucun souci mental et que son « retard » était dû à la fatigue entraînée par ses épisodes de bronchite et autres soucis récurrents de santé. Le fait d’être souvent absent et sur de longues périodes n’arrangeait rien, puisqu’il fallait à chaque fois qu’il reprenne le train en route et qu’il se sépare de moi…d’où ses pleurs.

 

 

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Nous avons décidé d’un commun accord de le montrer à une orthophoniste, afin qu’il puisse éventuellement être corrigé au niveau de son élocution, qui pouvait le décrédibiliser face à des adultes peu empathiques ou l’éloigner des autres enfants…

 

L’orthophoniste nous adit qu’à 3 et demi il était un peu jeune pour faire un bilan et une rééducation…mais quand je lui ai expliqué notre mésaventure, elle a accepté de s’en occuper. Au bout d’un an Hugo s’exprimait très bien…

 

Nous l’avons emmené voir une psychologue, car nous avons voulu être sûrs qu’il n’avait aucun retard que nous ne voulions pas voir…et puis il a fallu réparer les dégâts causés par ce qu’il a entendu lors de la visite médicale…car il n’arrêtait pas de nous dire : « je suis toc-toc moi », et puis il ne voulait plus aller à l’école car il avait peur de revoir les « méchantes dames  qui l’avaient grondé très fort ».

 

 

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La psy nous a dit que son seul problème, c’était la bêtise des adultes et leurs paroles méprisantes et traumatisantes… Il a fallu 2 séances pour réparer tout ça…

 

Nous avons fait un check-up complet : dos, yeux, oreilles… et il s’est avéré qu’Hugo était daltonien, et qu'il avait besoin de lunettes de façon temporaire, pour ménager ses yeux, c’est tout !

 

Nous avons bien fait faire des certificats par tous les spécialistes consultés (orthophoniste, psy, ophtalmo, généraliste…), histoire de savoir quoi répondre à la prochaine visite médicale !

 

 

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Nous avons aussi rencontré la maitresse d’Hugo et lui avons fait comprendre que nous avions compris son petit jeu : cela l’aurait bien arrangée qu’il soit orienté dans un centre pour attardés mentaux, comme ça elle n’aurait pas eu à s’en occuper !

 

Nous lui avons annoncé à sa grande déception qu’il ne changerait pas d’école non plus, car étant dans un petit village, il nous aurait fallu faire 20 km A/R le matin, le midi, puis le soir l’année suivante pour l’emmener et le récupérer à l’école privée la plus proche !

 

Finalement, la seconde année avec elle s’est bien passée…et la visite médicale avec nos deux con..sses (pardon) aussi :

 

 

 

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Comme par miracle Hugo avait fait beaucoup de progrès et il n’était plus débile ! 
Elles lui ont parlé correctement (heureusement pour elles !) et malgré le stress engendré par ses mauvais souvenirs, il a réussi à faire tout ce qu’elles lui demandaient !

 

Mon mari est venu avec nous…nous avions nos certificats et nous étions remontés à bloc, prêts à mordre !

 

 

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L’année de grande section, elle, s’est mal passée pour Hugo…qui ne nous l’a expliqué que l’année suivante tant il avait peur de représailles de la part de son enseignante !

 

Cette personne, probablement influencée par l'enseignante précédente, lui a dit dès le début de l’année :

 

«Tu n’es pas normal, tu es le seul à être comme ça ici. Ce n’est pas aux autres de s’adapter à toi alors fais des efforts pour être comme les autres  et ne pas les déranger! Mets toi donc au fond de la classe, je ne veux pas t’entendre »... Sympathique non ?! Ce genre de propos ont malheureusement été régulièrement répétés au cours de l'année, laissant des blessures difficilement cicatrisables. La violence ne s'exprime pas que par les gestes, la maltraitance non plus !

 

 

 

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Je faisais passer des gâteaux et des bonbons pour Hugo, histoire qu’il ait quelquechose à manger lors des anniversaires…elle ne lui en a jamais donné, pour qu’il ne fasse pas envie aux autres ! Les enfants mangeaient des gâteaux et des bonbons devant lui…et lui les regardait, du fond de la classe...normal !

 

Je me suis étonnée que ce que je lui avais fait passer suffise pour l'année, car je lui ai demandé plusieurs fois si je devais réapprovisionner et elle me disait que non.

 

Elle m’a tout rendu le dernier jour de classe... la plupart des friandises étaient périmées... et j'en ai même retrouvé des friandises (des Sneakers et des Mars entre autres) qui n'étaient pas à nous et qui contenaient des allergènes dangereux pour Hugo. Que se serait-il passé s'il s'était servi lui-même dans le sac, en toute confiance, puisque son contenu était sensé provenir de la maison et donc être sûr ?!


 

 

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Quand les enfants manipulaient des aliments dangereux pour Hugo lors d’activités en classe (pour la semaine du goût par exemple, où elle avait décrété qu'il y aurait dégustation de fromages, comme par hasard !), elle ne me prévenait pas et elle le mettait au fond de la classe, tout seul avec de la pâte à modeler, youpi !

Je lui ai proposé plusieurs fois des recettes adaptées, mais aussi de venir lui donner un coup de main en classe en faisant cuisiner Hugo, et même un groupe d'enfants avec des ingrédients sécuritaires (à nos frais évidemment)... mais elle n'a jamais voulu !

 

Toute l'année elle lui a fait sentir, par des remarques blessantes et des attitudes discriminatoires qu’il était de trop, qu’il gênait !

 

 

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Comment une maîtresse d'école, qui est sensée aimer les enfants et qui est elle-même maman, peut-elle (mal)traiter un petit garçon de 5 ans ainsi ? C'est une honte ! C'est tellement facile d'abuser de son autorité et de son pouvoir vis-à-vis d'un enfant ! C'est petit aussi !

Cette année-là, Hugo ne voulait plus aller à l’école, il faisait beaucoup de cauchemars, et a fait de l'énurésie nocturne (pour laquelle notre médecin et nous, envisagions de lui faire passer des examens en cas de persistance)…tout cela s’est arrêté aux grandes vacances comme par enchantement !

 

Il nous a tout expliqué par la suite, mais il était trop tard pour que l’on fasse quelquechose malheureusement...cette personne a traumatisé Hugo.

Nous n'avons pas souhaité faire de scandale, alors que le mal était fait...et qu'il s'apprêtait à rentrer en CP. Nous ne voulions pas nous en prendre à cette "femme", de peur qu'elle ne monte le maître de CP contre nous et surtout contre Hugo. Dans cette petite école de village, les 3 enseignants présents s'entendaient apparemment bien et nous savions que nous n'avions aucune chance de renverser la vapeur.

 

En tous cas, Hugo s'est mis à détester l’école, et je pense qu’elle a joué un rôle de taille dans cette aversion. Pendant longtemps il n'a pas eu confiance en lui. Il nous disait souvent, quand nous rencontrions d’autres personnes peu avenantes : « c’est ma faute si un tel ou un tel ne s’entend pas avec vous »…je lui répondais alors que si certains adultes sont bêtes et méchants ce n’était pas sa faute. A l'intérieur je rageais !

 

L’année suivante, pour le CP, il a eu le Directeur…

 

De prime abord sympathique, il est bien passé avec Hugo (ce qui, à nos yeux est l'essentiel), un peu moins avec nous, quand il a commencé à me dire « qu’il ne savait pas s’il était qualifié pour utiliser le stylo auto-injecteur d’adrénaline en cas de problème… » et que de toute façon " il m’appellerait en cas de besoin ", et qu’il fallait que je reste chez moi, au cas où, quand Hugo était à l’école…Ben voyons !

 

Je lui ai expliqué que chaque minute comptait dans ces cas-là et que sa participation était indispensable car la vie d’Hugo était en jeu.


 

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Il m’a répondu qu’autant de responsabilités lui faisaient peur…moi c’était sa négligence et sa bêtise qui me faisaient peur !

 

J’ai donc fait adapter le PAI par l’allergologue avec une mention spéciale sur la responsabilité de l’équipe enseignante en cas de problème, et j’ai appelé l’AFPRAL pour me faire confirmer qu’il était tenu de faire cette piqûre en cas de besoin.

 

Je lui ai présenté le document de l’allergologue et je lui ai parlé de «non-assistance à personne en danger», ce qui l’a décidé à coopérer…mais heureusement qu’Hugo n’a jamais eu besoin de l'injection d'adrénaline dans cette école, car je n’ose pas imaginer comment cela se serait terminé !

 

Enfin, Hugo craignant le vent et l’humidité, le généraliste comme l’allergologue établissaient des certificats médicaux toutes les années pour qu’il ne sorte pas en récré ou pour du sport en extérieur quand le temps n’était pas favorable. Cela lui évitait de tomber trop souvent malade, et par conséquent d’être trop absent de l’école et gavé de cortisone…Cela était aussi précisé dans son PAI.

 

 

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Le maître ne respectait pas la plupart du temps ces consignes et mes demandes…et il m’a plusieurs fois dit devant Hugo que le manque de récrés allait le désociabiliser, et que cela lui faisait de la peine de l’enfermer, le pauvre ! C’est vrai que mon mari et moi l’enfermions par pur sadisme !!!

 

Pour nous, il valait mieux qu’il rate une demi-heure de récré ou de sport plutôt qu’une semaine d’école…mais nous n'avons pas été compris. Je pense aussi que le maître était surtout embêté de devoir passer la récré en compagnie d'Hugo plutôt que de ses collègues...

 

 

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Ce qui nous a le plus choqués c’est qu’un jour Hugo est rentré de l’école en nous disant « Ca veut dire quoi un pénitent ? ». nous lui avons alors expliqué, et Hugo nous a dit que  son gentil maître l’appelait tout le temps comme ça ! Charmant non ?!

 

En 2012, comme je l’ai dit précédemment, nous avons déménagé et Hugo a donc changé d’école. Il a perdu ses bons copains…mais dans un premier temps il a gagné une équipe enseignante compréhensive et bienveillante.

 

Le PAI était connu des enseignants comme de leurs remplaçants et il a été établi rapidement.

 

La maîtresse qu’il a eu pendant les deux premières années était formidable, car à l’écoute. Elle ne l’a jamais différencié des autres, tout en restant vigilante…et pour les récrés elle n’a jamais discuté les consignes. Au contraire, les jours de mauvais temps, elle laissait le choix aux enfants de sortir ou pas…comme ça Hugo était rarement seul pendant les récrés et ses copains pouvaient rester au chaud ! De plus, le temps change parfois en cours de journée, et même si je ne lui donnais aucune consigne le matin, elle gardait Hugo à l'intérieur si le vent se levait !

Quand Hugo était absent, elle nous a toujours transmis les cours et devoirs et demandait souvent des nouvelles. C'est aussi grâce à elle que l'on a rapidement détecté l'allergie au chat, car elle a cherché à comprendre pourquoi Hugo faisait des crises d'asthme en classe quand il était assis à côté de certains enfants. Elle a fini par trouver le point commun de ces élèves : ils avaient un chat à la maison.

Cette maîtresse 
m’a réconciliée avec le corps enseignant, que j’ai été amenée à détester pendant 4 ans, et grâce à elle j'ai passé deux années plus sereines ! Quant à Hugo, même s'il se serait volontiers passé d'aller à l'école, il adorait Nathalie, dont il a d'ailleurs eu du mal à se détacher après 2 ans!

 

L'année suivante il a eu un maître, à qui nous avons tout expliqué en détail dès la rentrée...et nous nous sommes aperçus que notre super maîtresse était déjà passée par là Sourire

 

Nous avons toujours une certaine appréhension quand nous changeons d'interlocuteur car il est important que le PAI soit respecté bien sûr…mais il est aussi primordial qu’Hugo ne soit pas victime d’à-prioris et de différences par rapport aux autres élèves… Cette année-là, nous sommes allés à la rencontre du maître d'Hugo et avons tenté d'établir un dialogue, qui pour nous reste l'une des solutions les plus efficaces... à condition que nos interlocuteurs soient ouverts à la discussion et qu'ils ne s'enferment pas dans un jugement hâtif.

Cet enseignant nous a avoué avoir la chance d'avoir des enfants en bonne santé, et ne pas comprendre la maladie... Nous nous sommes aperçus en cours d'année que les jugements négatifs à l'égard d'Hugo étaient nombreux et surtout émis à haute voix devant les autres élèves, ce qui a eu des conséquences déplorables sur ses relations avec les autres. La plupart des enfants se sont en effet détournés de lui, car dans leur esprit, si le maître mettait en doute ses allergies et si il disait qu'Hugo faisait du cinéma, c'était sûrement vrai !

Nous avons eu beau revoir ce monsieur pour lui expliquer certaines choses, il était borné et nous a même dit qu'avec son expérience " il savait reconnaître une chochotte quand il en voyait une " !!!!

L'année de CM2 avec une enseignante, souffrant elle-même d'allergies respiratoires s'est bien passée car elle était à l'écoute de notre problématique et a fait des efforts pour s'adapter. Elle m'a même permis de venir expliquer les allergies en classe aux enfants sur une demie-journée ! Toute l'année nous avons été mis en confiance et les devoirs nous ont aussi été transmis avec sérieux
lors des absences.
Nous n'avons jamais eu l'impression que nous dérangions, et Hugo a toujours été inclus dans la classe par sa maîtresse. Malheureusement les dégâts causés l'année précédente n'ont pas pu être rattrapés et c'est relativement seul qu'Hugo a fait sa rentrée en 6ème.

Cette année en collège public s'est mal passée car mal gérée par les adultes responsables du PAI, qui nous ont jugés et en qui nous ne pouvions pas avoir confiance en cas de réaction sévère... mais Hugo avait réussi à se faire des copains. Nous avons décidé de le changer d'établissement et de l'inscrire dans un collège privé.

Côté PAI nous n'avons rien à dire, car nos interlocuteurs ontb été sérieux et à l'écoute (en 5ème Hugo a eu une prof principale exceptionnelle !!!) mais il a été difficile pour lui de s'intégrer en arrivant au milieu d'élèves qui se connaissaient depuis la 6ème, voire même depuis l'école primaire et maternelle.

Il a souvent été absent car malade, il ne pouvait pas aller manger au kébab du coin comme les autres, aller au fast-food le week-end... et l'adolescence n'est pas la période ou les ados sont les plus tolérants et les plus sympas les uns avec les autres... chaque différence est perçue comme un défaut ou une faiblesse et devient souvent prétexte à moquerie ou exclusion... les allergies en font partie.

Il a galéré en 5ème et en 4ème...

Nous en avons discuté avec le directeur de son collège, qui était très sensible aux problèmes des élèves, et ouvert à la discussion et nous avons pu vérifier ses dires : il avait prédit qu'Hugo rencontrerait des problèmes relationnels au moins jusqu'à la fin de la 4ème, car sa maturité était plus grande que celle des enfants de son âge... il nous avait expliqué qu'en grandissant, cet écart allait diminuer, mais qu'il fallait être forts en attendant... qu'en général les enfants de 12 à 14 ans étaient mal dans leur peau, immatures et peu tolérants, et que cela s'arrangeait ensuite au lycée.

Au fil des années Hugo s'est forgé une carapace et a appris aussi à se défendre quand il était attaqué. Cela n'a pas été facile, car il est plutôt sensible et peu agressif... mais à force de souffrir, il a bien été obligé.

En classe de 3ème, il s'est mis à revivre et il a retrouvé le sourire : sa classe a été bien remaniée et les élèves les plus virulents sont dans une autre classe, par chance. Il s'est fait rapidement des copains dès septembre, des copains bienveillants et compréhensifs, qui ne l'excluaient pas et l'invitaient même pour leurs anniversaires ou des activités le week-end.

Le collège a bien géré son PAI, et même si, d'une année sur l'autre, le dialogue établi n'est pas le même avec tous les professeurs, en particulier principaux, nous n'avons pas rencontré de problèmes de discrimination  comme cela a pu être le cas en primaire. Nous avons été écoutés et notre problématique a été prise en compte.
Les professeurs communiquaient entre eux de façon efficace et se rendaient assez disponibles pour nous rencontrer si besoin.

Nous savions qu'Hugo étaiten sécurité et que le personnel de l'établissement prenait au sérieux ses problèmes de santé. Comme nous étions assez confiants avec cet établissement, nous avons choisi un lycée privé, faisant partie du même groupe scolaire que le collège.

Malheureusement Hugo s'est fait harceler, et ce lycée étant une petite structure (moins de 50 élèves en classe de seconde), il s'est vite retrouvé seul. Il est possible que les allergies aient influencé la perception des autres élèves au sujet d'Hugo, mais l'origine du harcèlement, de plus en plus répandu est difficilement identifiable... Les adultes n'ont pas été à la hauteur et ils n'ont rien entrepris pour régler ce problème... Nous avons donc transféré Hugo dans un lycée public.

 

Ce lycée emploie deux infirmières, qui sont formidables et aux petits soins. Nous leur faisons confiance et Hugo sait qu'il peut compter sur elles et sur l'équipe pédagogique, très bien organisée et très réactive, malgré la grande taille de l'établissement.

Cette année sera en principe sa dernière année de lycée, et nous le trouvons plutôt heureux et épanoui. Tout doucement il reprend confiance en lui et en l'école. Il a des amis et a la tête pleine de projets !.


Les allergies compliquent notre quotidien, car il ne peut pas manger à la cantine, sauf en apportant son repas fait maison, nous ne pouvons pas acheter de plats préparés, il ne peut pas aller au fast-food avec ses copains, mais nous apprécions tout le reste, tout ce qui reste possible et nous sommes fiers d'Hugo et de tout ce qu'il a accompli depuis sa naissance. Les épreuves l'ont rendu fort et persévérant.

 

 

Ces dernières années il a pratiqué des activités extra-scolaires. Comme pour l'école, ses allergies et leur problématique ont été plus ou moins bien comprises selon les interlocuteurs, mais il n'y a jamais eu de paroles blessantes ou de discrimination.

Je trouve qu'il est important d'avoir des activités en dehors de l'école, pour pouvoir penser à autre chose et se faire d'autres copains.

Pour nous, l'impact des allergies n'est pas aussi important sur les activités sportives, artistiques ou autres, que sur la scolarité. C'est peut-être tout simplement parcequ'on peut en changer à sa guise, quand ça se passe mal. Avec l'école, on est plus limité et l'enjeu n'est pas le même. Et puis les allergies se font moins sentir dans certaines activités. Par exemple, Hugo a fait du tennis de table. Quand il allait aux entraînements, ses copains ou lui ne mangeaient rien. Les apports d'aliments restaient ponctuels et étaient annoncés à l'avance, ce qui permettaient de s'organiser. C'était la même chose à l'escalade.
A l'école il y a les goûters, les anniversaires, les fêtes diverses, la cantine... autant de situations où la différence se fait sentir.

En tous cas, le tennis de table a été une véritable bouffée d'oxygène pour Hugo, tout comme l'escalade l'a été durant l'année de 5ème.

Depuis l'année dernière il pratique le karaté. Le directeur du club, Jean-François, est ce que j'appelle une belle personne. Il transmet à ses élèves toutes ses valeurs et il s'adapte aux particularités de chacun. Sur le tatami, il n'y a pas de place pour l'exclusion, la moquerie, le mépris ou d'autres attitudes malsaines. Les senseï, ceintures noires font preuve de la même bienveillance et transmettent ce qu'ils savent de façon humble et inclusive. Tout le monde a sa place, et chacun doit respecter les autres, quelle que soit la couleur de leur ceinture. Hugo se sent bien dans ce dojo, où il s'est fait de nouveaux amis, et il prend beaucoup de plaisir à ces cours, qui lui permettent aussi d'évacuer le stress et de prendre de l'assurance.



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Si notre histoire vous touche, si vous vivez ou avez vécu la même expérience que nous, si vous connaissez des personnes souffrant d'allergies alimentaires ou d'autres allergies sévères, si vous trouvez simplement que le quotidien de ces personnes est compliqué et leur vie trop souvent exposée à des dangers, n'oubliez pas de soutenir mon action en signant ma pétition, adressée à Marisol Touraine et à son Ministère, dans le but d'améliorer le quotidien des personnes souffrant d'allergies sévères, mais aussi leur sécurité, via l'information de la population et la formation de certains professionnels (enseignants, responsables de centres aérés, restaurateurs, personnel de maisons de retraite, etc...) :

https://www.change.org/p/les-allergies-s%C3%A9v%C3%A8res-tuent-et-excluent-marisol-touraine-lancez-une-campagne-d-information-pour-%C3%A9viter-d-autres-drames


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Vous pouvez également parler de la pétition autour de vous : votre conjoint, votre famille, vos amis, voisins, commerçants... car chaque signature compte et c'est en étant nombreux à signer que nous arriverons à nous faire entendre (attention : chaque signataire doit avoir sa propre adresse mail pour que sa signature soit validée).

Par avance MERCI !



03/08/2014
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