Témoignage, porteur d'espoir, de Mélanie, jeune adulte poly-allergique
C'est sur un groupe de discussion axé sur les allergies alimentaires sur un réseau social que j'ai rencontré Mélanie.
Ne rencontrant en majorité que des mamans d'enfants allergiques ou poly-allergiques sur ces groupes (ce qui est agréable aussi car nous pouvons échanger beaucoup d'informations), je me pose beaucoup de questions sur l'évolution des allergies, sur le ressenti des personnes allergiques (par exemple lors d'un choc anaphylactique)...et je ne suis pas la seule !
?
J'ai donc commencé à discuter avec Mélanie, et ses mots m'ont permis d'espérer une suite positive pour Hugo et pour d'autres enfants, même si chaque personne est différente et que que chacun évolue à sa façon...
Cette jeune femme, ouverte à la discussion m'a donné envie de découvrir son parcours et de le partager, c'est ainsi que j'ai eu l'idée de l'interviewer...interview à laquelle elle a répondu sans détours ni tabous.
Merci Mélanie pour ton témoignage et...CARPE DIEM ;-)
- Les recettes d'Hugo : Bonjour Mélanie, quel âge avez-vous ?
- Mélanie : J'ai 28 ans.
- Les recettes d'Hugo : Vous êtes poly-allergique. A quel âge ont été diagnostiquées vos allergies ?
- Mélanie : Le diagnostic n'a été posé que vers mes 3 ans !
- Les recettes d'Hugo : Le diagnostic a-t-il été posé rapidement ? Les médecins ont-ils été à l'écoute de vos parents ?
- Mélanie : Le diagnostic n'a pas été posé rapidement, puisque les symptômes sont apparus vers deux mois et demi !
Comme ma mère m'allaitait, cela à commencé au passage au biberon.
Ils ont eu beaucoup de difficultés au début, ensuite, au changement de médecin de famille, celui-ci a été très présent, à l'écoute, et même à la recherche d'explications de certains symptômes (par exemple pour les allergies croisées).
- Les recettes d'Hugo : Quels étaient vos symptômes au début ? (eczéma, asthme...). Comment ont-ils évolué ensuite ?
- Mélanie : Le tout premier symptôme a été l'eczéma au moment du passage au biberon. Etendu sur tout le corps, il a évolué favorablement vers mes 5/6 ans.
- La perlèche* disparue vers l'âge de 11/12 ans.
- La dermatite atopique. Ma peau est belle depuis une dizaine d'années, avec des passages à vide lors des changements de saison.
- L'asthme, que je subis toujours, malheureusement.
* La perlèche est une pathologie affectant la commissure des lèvres. Elle disparaît d'elle-même au bout de quelques jours, mais elle peut aussi s'étendre aux joues et à l'intérieur de la bouche, chez les personnes fragiles ou dont le système immunitaire est fatigué (la prise d'antibiotiques ou de cortisone favorisant ce phénomène).
- Les recettes d'Hugo : Quelle était la nature de ces allergies ?
- Mélanie : Arachide, fruits à coque, cerise, kiwi, pomme, poire, abricot, pêche, nectarine, viande de porc et de cheval, crevette, pollen de bouleau, d'olivier, de chêne, dactyle pelotonné, ambroisie, acariens, poils de chien, poils de chat, poils de chevaux, oiseaux, etc...
- Les recettes d'Hugo : Comment ont-elles évolué, à quelle(s) période(s) de votre vie ?
- Mélanie : En dehors de l'arachide, des fruits à coque, des nombreux pollens et de la viande de porc, toutes ont bien évolué, puisque je mange de tout.
Elles ont favorablement évolué après mon adolescence...je dirais même qu'à partir de mes 20 ans les choses se sont vraiment améliorées.
Ma plus grande fierté est d'être aujourd'hui la propriétaire de 5 chats, 1 chien et 1 cheval !!!
- Les recettes d'Hugo : Est-ce que toute la famille suivait le même régime, ou bien est-ce que vos plats seulement étaient adaptés ?
- Mélanie : Non, mes plats étaient adaptés.
- Les recettes d'Hugo : Certaines familles adoptent le même régime que l'enfant allergique (par sécurité, pour éviter les traces et les odeurs pouvant déclencher de l'asthme ou d'autres réactions violentes, mais aussi par solidarité, pour que leur enfant ne se sente pas aussi différent dans sa propre maison).
D'autres préfèrent ne pas adopter le même régime alimentaire (pour ne pas léser les autres enfants de la famille, et conserver une cohésion entre frères et soeurs, pour que leur enfant allergique s'habitue à manger différemment en toute situation...).
Qu'en pensez-vous ?
- Mélanie : Selon moi, ce n'est pas rendre service à l'enfant poly-allergique que toute la famille mange de la même manière, surtout si ce dernier a des frères et soeurs : il est important que les autres enfants ne se sentent pas lésés, pour éviter d'installer de la jalousie entre eux.
Mon frère par exemple est un grand mangeur de pâte à tartiner chocolat/noisettes depuis qu'il est tout petit...
Lors de réunions familiales ou d'événements particuliers, j'avais toujours mes plats particuliers (par exemple mon flan, au lieu d'une galette des rois). Souvent pour les anniversaires il y a deux gâteaux.
- Les recettes d'Hugo : Avez-vous déjà fait un choc anaphylactique ?
- Mélanie : J'en ai fait plusieurs étant petite. Le dernier en date à eu lieu au Lycée, j'avais 16 ans.
- Les recettes d'Hugo : Quel a été votre ressenti ? (quelles ont été vos sensations, quels ont été les premiers symptômes ?)
- Mélanie : Tout a été très vite. Je me souviens du dernier comme si c'était hier !
Un protocole avait été établi pour mes allergies entre mes parents et le lycée. J'ai mangé un gâteau qu'il ne fallait pas, lors d'une petite fête, alors que j'avais demandé au préalable les ingrédients qu'il contenait.
Ca a commencé avec un oedème de Quincke ; puis dans la panique, les gens m'ont transportée jusqu'à l'infirmerie...chose à ne surtout pas faire pour éviter d'accélérer le processus !
L'infirmière devait me donner ma cortisone, mais plus paniquée que moi encore, elle se demandait si elle devait me l'administrer ou non...le souci c'est que quand elle s'est décidée, un peu tard, plus rien ne passait !
Vinrent ensuite l'urticaire géant et les vomissements.
Entre-temps, les pompiers* sont arrivés ; ils s'imaginaient que j'étais en crise d'adolescence !
Je m'étouffai avec mon propre vomi, c'était un moment terrible pour moi puisque j'étais dans l'incapacité de parler et de leur demander de m'aider.
Arriva ensuite le SAMU, qui, enfin prit les choses en mains ! Je me rappelle m'être retrouvée dans les toilettes avec eux et de cette sensation de partir qui avait pris le dessus...
Je me suis retrouvée en réanimation pendant 48 heures !
* Lors d'une réaction allergique sévère, il ne faut pas appeler les pompiers, mais le SAMU (15)en priorité !
- Les recettes d'Hugo : La cause de ces chocs a-t-elle été identifiée rapidement ?
- Mélanie : Pour les premiers, non car on ne connaissait pas encore toutes mes allergies, pour le dernier il s'agissait des noix de Macadamia.
- Les recettes d'Hugo : Quelles ont été vos principales difficultés en étant enfant, ado, et maintenant ?
- Mélanie : En étant enfant, mes principales difficultés étaient dues à l'école, surtout à la cantine.
Etant ado, toujours le système scolaire, puisque trouver ma voie a été une galère sans nom !
On ne me voyait dans rien : pas dans la coiffure, puisque je souffrais d'eczéma, pas esthéticienne non plus car trop de produits allergisants...et puis mes mains portaient les stigmates de l'eczéma, qui risquaient de "faire peur" aux clients !
Pas de métier en contact avec des enfants, et encore moins avec des animaux, pour des raisons que vous avez sûrement devinées !
J'ai totalement loupé mon année de 3ème à cause de mon allergie à la viande de porc (avec une allergie croisée). Comme le diagnostic n'a été posé que quelques mois plus tard, le mal était fait...
Aujourd'hui ma plus grande difficulté réside dans le fait que j'ai raté une bonne partie de ma vie à cause de ça.
- Les recettes d'Hugo : Les allergies ont-elles été un facteur d'isolement et d'exclusion pour vous ?
- Mélanie : Une année au collège, une sortie dans un parc d'attractions était prévue pour ma classe...le collège m'a interdit de venir pour éviter tout risque !
Même si mes parents ont toujours tout fait pour que je me sente intégrée, ils ne pouvaient pas aller à l'encontre des peurs inconsidérées de certains, y compris dans notre propre famille !
- Les recettes d'Hugo : Avez-vous fait l'objet d'intimidation à l'école ? Si oui, comment ce problème a-t-il été géré ?
- Mélanie : A l'école, il est arrivé que l'on essaie de me forcer à manger ce que je ne pouvais pas, y compris dans le corps enseignant.
Lorsque j'étais en primaire, mon père qui avait l'autorisation de partir du travail en cas d'urgence, venait souvent m'administrer de la cortisone, car à l'époque, l'école n'avait pas le droit de me la donner.
- Les recettes d'Hugo : Les allergies ont-elles modifié votre façon d'appréhender la vie ?
- Mélanie : Oui évidemment, surtout après mon dernier choc anaphylactique !
Mes allergies ne me dictent plus ma vie. Elles font partie intégrante de moi.
Aujourd'hui je prends ça à la dérision, surtout quand je vois que je mets un peu plus de temps que la moyenne des gens pour faire mes courses !
- Les recettes d'Hugo : Quand vous étiez plus jeune ou même aujourd'hui, vos allergies vous ont-elles gênée dans vos relations amoureuses ?
- Mélanie : Je suis allergique au latex...c'est un peu galère !
Ca fait maintenant 7 ans que je suis avec mon copain, mais avant cela, avant que le préservatif sans latex ne soit connu, avant que le préservatif féminin ne sorte, je me forçais à en mettre quand même, car c'est trop important...sauf que je le payais plus tard par des infections et autres mycoses !
Un jour, avec mon petit ami de l'époque, j'ai fait un oedème de Quincke, parcequ'il avait omis de me dire qu'il avait mangé des cacahuètes à un apéritif !
- Les recettes d'Hugo : Je n'avais pas pensé au latex en posant ma question, mais c'est aussi un problème, effectivement !
Je pensais plutôt à certains élans, qui peuvent être freinés par les allergies : ça casse un peu l'ambiance de demander à un inconnu rencontré dans une soirée (ou une boom ;-)) ce qu'il a mangé, avant de l'embrasser, non ?
- Mélanie : Non, maintenant, je suis moins gênée pour demander.
- Les recettes d'Hugo : Avez-vous un conseil à donner aux enfants allergiques et à leurs parents ?
- Mélanie : Il faut savoir vous faire confiance et écouter vos enfants, car tous les diplômes de médecin ne valent pas l'expérience !
Les allergies, on les apprend sur le terrain, on apprend à se blinder face à l'ignorance des gens.
N'ayez pas peur de sortir au restaurant !
C'est nous qui faisons avancer les choses !
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