Les Recettes d'Hugo

Après vous avoir proposé les grandes lignes du courrier que je voulais envoyer au futur Président de la République, après avoir reçu et lu vos commentaires (pour lesquels je vous remercie), après avoir eu les résultats des élections présidentielles, je me suis mise au travail et j'ai rédigé ma lettre plus ou moins définitive que j'enverrai à François Hollande dès qu'il arrivera à l'Elysée (le 15 mai).

Si, d'ici-là vous pensez à d'autres choses de dernière minute, n'hésitez pas à me les transmettre, je ferai mon possible pour les intégrer ! Merci de votre aide.

J'espère que nous serons entendus !!!

Monsieur le Président,

J’avais hâte que vous soyez élu, car vous avez parlé de changement lors de votre campagne et c’est justement ce dont je souhaite vous parler maintenant. 

Vous avez promis de vous soucier de TOUS les français…et c’est précisément pour cela que je viens vous solliciter aujourd’hui, car j’ai l’impression que ma famille et bien d’autres dans notre cas ont été laissées sur le bord de la route par vos prédécesseurs.

A l’heure où la crise et les préoccupations économiques prédominent, l’aspect social reste tout de même essentiel et je sais que vous l’avez compris.

Je suis la maman d’un petit garçon de 7 ans, poly-allergique. Il souffre en effet de plusieurs allergies alimentaires sévères (une vingtaine en tout dont le blé et les céréales à gluten, les laits animaux, les oeufs, l'arachide...).

Les conséquences de ces allergies pour ceux qui en souffrent, peuvent être de l’eczéma, des désordres digestifs, de l’asthme…mais aussi malheureusement la mort !

Notre vie est fortement affectée par ces allergies...à un point tel que ceux qui ne vivent pas comme nous ne peuvent pas s’en rendre compte.

Il nous a fallu changer toutes nos habitudes et maintenant, à la maison, tout se passe pour le mieux.

Le problème se pose dès que l’on sort de chez nous, car d’une façon générale rien n’est prévu pour les gens « différents », qu’ils soient allergiques, diabétiques, handicapés ou malades.

La nourriture est bien plus présente dans notre vie que nous l’imaginons, et une personne allergique ou intolérante alimentaire se trouve exclue dans bon nombre de situations, ce qui est injuste ! Dans d'autres situations elle peut se trouver en danger, ce qui n'est pas plus acceptable.

Vous n’ignorez sans doute pas que le nombre d'allergiques en France (et en Europe, et dans le monde) augmente de façon exponentielle. Certains allergologues prévoient que d’ici à 10 ans, une personne sur deux souffrira d’allergies alimentaires…

La France trop laxiste jusqu'à maintenant, est plutôt en retard dans ce domaine, il faut que cela change ! Si nous manquons d’idées, il nous suffit de nous inspirer d’autres pays comme l’Angleterre, le Québec, le Canada, les Etats-Unis…qui eux ont déjà compris qu’il fallait apprendre à vivre avec ces nouvelles pathologies et intégrer du mieux possible les allergiques.

En attendant, j’ai quelques suggestions à faire, au nom de tous ces oubliés :

- Pourquoi, les allergiques alimentaires ne perçoivent-ils pas d'aide financière mensuelle, pour l'achat d'aliments spécifiques, au même titre que les malades cœliaques ?

L'allergie alimentaire est bien aussi contraignante que l'intolérance, sinon plus, puisque ses conséquences peuvent être plus graves encore... La maladie cœliaque prive les personnes qui en souffrent de tout ce qui contient du gluten, une personne allergique doit parfois éliminer les aliments contenant plusieurs allergènes (dont souvent le gluten), ce qui est plus compliqué encore (attention nous ne faisons pas un concours de celui ou celle qui est le plus à plaindre !).

Pourquoi certains ont-ils alors droit à une aide financière et pas d’autres ? Il ne faut pas oublier que les personnes allergiques ou intolérantes alimentaires sont contraintes de se procurer des produits « sans », des produits frais sans additifs…et tout cela coûte cher.

Les personnes aux revenus modestes sont donc aussi limitées lorsqu’il s’agit de leur alimentation et de leur santé !

C'est encore une discrimination qui ne devrait pas exister dans notre pays.

- Pourquoi les mamans (ou papas) d'enfants allergiques n'ont-ils pas droit à une sorte de congé parental ou d'allocation pour pouvoir rester chez eux en cas de besoin?

Il est en effet parfois difficile pour certains de trouver une nounou digne de confiance ou assez volontaire pour prendre la "lourde" responsabilité d'un enfant allergique (pour un salaire équivalent à celui d'un enfant "normal", au risque de choquer certains, il faut bien le dire...).

Personnellement quand nous en avions besoin, nous n’avons pas eu de place dans une crêche, car nous habitions dans un petit village qui ne nous donnait pas de priorité dans la crêche la plus proche…et nous n’avons pas trouvé de nounou non plus : certaines ne nous inspiraient pas confiance car elles semblaient prendre à la légère les allergies (par manque de conscience, ou par manque d'information, nous ne le savons pas...), d’autres (la plupart) ne souhaitaient pas « s’embêter » avec un enfant malade pour 2.50 € de l’heure, alors que pour le même prix elles pouvaient en garder d’autres sans souci particulier !

Par ailleurs les enfants allergiques ont souvent des problèmes de santé récurrents (de l’asthme par exemple) nécessitant des consultations régulières chez le médecin et du repos à la maison, ou des hospitalisations (ce ne sont pas les quelques jours accordés pour enfants malades par les entreprises qui suffisent à régler le problème).

De plus, les parents doivent régulièrement accompagner leur enfant lors de sorties scolaires pour assurer leur sécurité, notamment pendant les repas pris en commun( ces sorties sont parfois annoncées au dernier moment par les enseignants...ce qui n'est pas du goût des employeurs pour les demandes de jours de congés).

Enfin, cuisiner pour une personne allergique prend plus de temps que de cuisiner pour une personne « normale », car il est hors de question de faire réchauffer des plats « tous prêts », trop dangereux.

Il faut beaucoup cuisiner par soi-même, avec des ingrédients non raffinés…

D’ailleurs l’accès à la cantine relève du parcours du combattant pour les enfants.

A l’heure ou des plats hallals sont proposés aux enfants musulmans (et je n’ai rien contre), peu d’établissements se donnent une peine équivalente pour les élèves allergiques…est ce équitable ? Je ne le crois pas.

Personnellement, mon fils a été refusé à la cantine du village, même en fournissant son panier-repas…sous prétexte qu’on ne pouvait pas payer quelqu’un juste pour surveiller que ses petits camarades ne jetaient rien de dangereux dans son assiette. C’est un peu léger comme excuse, me semble-t-il !

Quand mes interlocuteurs ont vu que j’insistai, ils m’ont proposé de l’installer tout seul à une table ! A 4 ans, c’est vrai que c’est très agréable de se retrouver seul, mais c’est tellement plus pratique pour le personnel encadrant !

Bref, avec toutes ces contraintes, certains parents (comme moi) se voient contraints d'arrêter de travailler...heureux sont ceux, qui financièrement peuvent se le permettre, pour les autres, tant pis...qu'ils se débrouillent.

Il est difficile de trouver un emploi sur-mesure qui permette de rentrer du temps de midi (donc sans trajet), de poser des jours de congés au dernier moment pour s'occuper des enfants...et puis quand les enfants sont malades, les jours de congés sont vite épuisés !

- Les restaurants scolaires devraient tous avoir l'obligation de recevoir les enfants allergiques, et de procéder aux aménagements nécessaires dans ce but :  Micro-ondes pour réchauffer uniquement les plats "sans", avec une cloche de chauffe personnelle par enfant concerné (éventuellement fournie par les parents).

Proposition et fourniture de plateaux repas adaptés livrés sur place par un prestataire spécialisé, pour le même prix à payer par les parents que pour les menus « normaux » (dans certains établissements, ce système est déjà en place).

En cas de fourniture par les parents d’un panier-repas, les menus de la cantine devraient leur être systématiquement fournis une semaine à l’avance, pour qu’ils puissent adapter le contenu du panier de leur enfant.

Personnel formé aux gestes de premier secours en cas de choc anaphylactique et à la surveillance des plus petits (avec présence d’un stylo auto-injecteur d’adrénaline dans la pharmacie du restaurant scolaire pour pallier aux imprévus).  (…)

L'école et les structures pédagogiques y étant liées doivent être accessibles à TOUS les enfants. C’est d’ailleurs l’un de vos chevaux de bataille !

- Pourquoi, les allergiques alimentaires ne bénéficieraient-ils pas d'un statut spécifique, comme les handicapés, qui pourrait leur donner droit à des services ou des prestations adaptées à leurs besoins spécifiques ? (auxilliaire de vie en cas de sortie scolaire et d'absence des parents par exemple, assistante maternelle ayant reçu une formation supplémentaire, pour les plus petits, etc...).

- Certaines personnes m’ont rapporté de grosses lacunes dans les hôpitaux, c’est un comble ! L’hôpital devrait être le lieu le plus sûr pour un malade et il n’en n’est rien ! Bon nombre de patients allergiques sont privés de repas ou doivent se les faire apporter par un membre de leur famille car rien n’est prévu pour eux ! Ce n’est quand même pas très compliqué de se renseigner et de commander des plateaux-repas (chez Natama par exemple).

Je ne parle pas des gants en latex auxquels certains font des réactions violentes, ou des médicaments contenant des allergènes, et pour lesquels il faut souvent répéter au personnel soignant que l’on ne peut pas les prendre !

Enfin comment expliquez-vous qu’en France il n’existe que 2 « écoles des allergies » ? Ces « écoles » dispensent des formations à l'hopital, de 2 ou 3 jours aux allergiques ou aux parents d’enfants allergiques qui en font la demande.

Au cours de ces formations, les "élèves" apprennent entre autres à comprendre les allergies, à reconnaître leurs symptômes, mais aussi les gestes d'urgence en cas de réaction sévère (faire une piqûre d’adrénaline en particulier).

On leur explique également comment lire les compositions alimentaires et éviter les pièges au quotidien.

Les "élèves" sortent de ces formations l'esprit plus serein car ils se sont entrainés à se servir du stylo auto-injecteur d'adrénaline, ils savent déchiffrer les compositions alimentaires ou médicamenteuses et se sentent épaulés...ce qui n'est pas le cas de ceux qui reviennent de chez l'allergologue avec un diagnostic soudain d'allergies sévères et leurs yeux pour pleurer! N’y-a-t-il donc que les habitants de 2 départements en France qui ont le droit d’être informés pour leur sécurité et leur confort ?

- Au sujet de ces formations, pourquoi ne sont-elles pas obligatoires pour les enseignants et pour toutes les personnes dont le métier est lié à l'enfance, comme les ATSEM, les assistantes maternelles, les animateurs de centres aérés, les puéricultrices en crêches, etc...

Si ces personnes étaient mieux renseignées et mieux formées, alors seraient-elles plus réceptives aux demandes des parents, qu'elles jugent parfois à tort comme des paranoïaques...elles seraient peut-être moins stressée et plus compétentes. Certaines petites vies pourraient être sauvées et de grosses frayeurs évitées, grâce à leur meilleure gestion des situations d'urgence…

Je sais que ces formations coûtent cher, mais peut-être que certaines personnes les dispenseraient volontiers de façon bénévole ! Personnellement je serai partante. J'ai appris récemment qu'il existait des stylos auto-injecteurs d'adrénaline d'entraînement en faisant des recherches par moi-même ! Le problème c'est que ces stylos coûtent 10 € et que personne ne m'en a parlé en 6 ans ! Les allergologues ne pourraient-ils pas en fournir 1 gratuitement à chaque famille concernée ?

Il est en effet difficile d'expliquer aux enseignants, aux nounous ou à l'entourage comment faire cette piqûre sans matériel adéquat...moi personnellement, je garde les vieux stylos périmés et je fais la démonstration sur une pomme, mais ce n'est pas très pratique !

- Je ne me suis pas renseignée sur ce qui peut bien se passer dans les maisons de retraite...mais je ne pense pas que ce soit bien plus brillant que dans les hôpitaux !

Peut-être faudrait-il prévoir à l'avenir un coin cuisine "à part" pour préparer les plats des personnes allergiques (cela n'est pas du ressort de l'Etat dans certains cas, puisque beaucoup de maisons de retraite sont privées...mais peut-être que certaines dispositions légales pourraient s'appliquer à toutes) ou bien encore une fois recourir à la commande de plateaux repas spécifiques à réchauffer.

- Pourquoi n'existerait-il pas de nouvelles assistantes maternelles, formées spécifiquement pour recevoir chez elles des enfants souffrant d'allergies alimentaires et respiratoires ? (pouvant préparer des repas ou goûters spécifiques, n'ayant pas d'animaux chez elles...), moyennant une majoration de salaire, éventuellement payée par l'état lui-même (il faut bien rêver un peu !), ou tout du moins subventionnée par l’état en fonction des revenus des parents.

- Il faudrait que l'état encourage les initiatives dans ce domaine en aidant les associations et les entrepreneurs désireux de se lancer dans ce secteur : restaurateurs, hôteliers, organisateurs de vacances pour enfants et/ou adultes, traiteurs, etc...pourquoi pas en créant un label ?

- La présence d'un stylo auto-injecteur d'ANAPEN devrait être obligatoire, au même titre que les défibrillateurs dans certains lieux publiques et même dans les restaurants, car personne n'est à l'abri de faire une réaction violente inattendue à un aliment (ou à une piqûre d'abeille par exemple...ce qui n'a rien à voir avec une allergie alimentaire, mais qui peut avoir les mêmes conséquences dramatiques).

- Les allergies étant en constante progression elles deviennent un problème de société...on s'aperçoit pourtant qu'elles sont mal connues et qu'il y a encore beaucoup de confusion dans l'esprit des gens.

L'état ne pourrait-il pas encourager des actions pédagogiques ponctuelles dans les écoles (un intervenant pourrait venir dans chaque établissement à la période de la rentrée pour expliquer les allergies aux enfants par exemple), financer de petits spots télévisés expliquant les allergies, éditer des brochures sur les allergies dans les halls des écoles, les salles d'attente des médecins, dans les entreprises (à ce sujet, pourquoi ne pas créer une sorte de Plan d'Accueil Individualisé (ou Commun) pour les entreprises ?), etc...

- Enfin, l'état doit soutenir la recherche sur les allergies et s'associer aux pays plus avancés dans ce domaine.

Qu'en pensez-vous ? Je sais que d’autres avant moi, ont essayé d’agir pour les allergiques auprès de certains hommes politiques, y compris vous.

 Ces personnes n’ont jamais réussi à passer le barrage du tri de courrier. Je ne mets pas en doute la qualité de leurs écrits, car certains étaient probablement meilleurs que le mien, mais je trouve cela révoltant que personne ne prenne jamais la peine de nous répondre, et que le Président de la République soit à ce point inaccessible…faut-il être ministre, député ou un grand chef d’entreprise pour pouvoir communiquer avec le chef de l’Etat ? J’espère de tout cœur que non.

Un courrier ne peut représenter de façon parfaite ce qu’est le quotidien des parents comme nous...si c’était le cas, si vous pouviez imaginer une seconde que nous n’avons jamais l’esprit tranquille, que nous avons souvent mal au cœur pour nos enfants parcequ’ils sont exclus régulièrement, alors les choses auraient déjà bougé.

Si notre histoire vous intéresse, je suis prête à vous rencontrer, et même à vous faire goûter certaines de mes recettes…

Peu de gens s’intéressent à ce genre de cuisine, c’est pourquoi on trouve peu ou pas de livres de recettes excluant plusieurs allergènes simultanément.

Je me suis donc fixé pour objectif de créer moi-même ces recettes que je ne parvenais pas à trouver.

J’ai finalement écrit un livre et trouvé un éditeur plus ouvert que bon nombre d’autres, qui m’a donné ma chance.

Mon livre intitulé 130 Recettes pour Allergies Sévères est sorti le 15 mars dernier (Editions Adverbum-Le Sureau). Je vous l’aurai bien envoyé avec ce courrier, mais j’ai bien peur qu’il finisse à la poubelle.

Si toutefois cela vous intéresse faites-moi signe, je vous le transmettrai avec grande joie !

Ce qui me fait le plus plaisir c’est que j’ai fait un geste pour mon fils et pour tous les allergiques, pour qu’ils puissent eux-aussi éprouver du plaisir en mangeant, et surtout partager des repas avec d’autres !

En attendant de vos nouvelles, voici l’adresse du blog que j’ai crée pour aider toutes les personnes dans notre cas : https://www.les-recettes-d-hugo.com

Vous trouverez dedans un double de cette lettre.

Beaucoup de mes visiteurs internautes en attendent beaucoup, tout comme moi.

Je vous remercie donc par avance de me répondre par autre chose qu’un courrier type que je prendrai comme un affront…même une réponse courte me conviendra, pourvu qu’elle soit adaptée et qu’elle montre que vous avez lu ce courrier en entier.

Cordialement,

Nelly SABOT-PATRACONE