Les Recettes d'Hugo

Les Recettes d'Hugo

Le premier repas et la première nuit, passée chez un copain, en groupe...

Pour tous les enfants, la vie est une suite d'étapes, qu'ils franchissent, au fur et à mesure qu'ils grandissent et gagnent en autonomie : l'école et les copains, les anniversaires et après-midis de goûters, les petites sorties scolaires puis les voyages de classe, le sport, le collège, le lycée, les sorties ciné, les soirées avec les copains, etc...


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Quand on souffre d'allergies alimentaires sévères, doublées d'allergies respiratoires, ces activités, si elles sont possibles, s'avèrent parfois compliquées. Elles nécessitent une certaine organisation et peuvent provoquer du stress chez les parents comme les enfants.


Cela dit, il vaut mieux être stressé(e) que frustré(e), car la frustration est due au fait que l'on est parfois exclu(e) par les autres de certains événements. Hugo par exemple a été peu souvent invité à des anniversaires depuis qu'il va à l'école...



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Certains parents, au courant de la sévérité de ses allergies n'ont pas souhaité prendre une telle responsabilité. Nous pouvons comprendre leur réserve, mais lorsque Hugo était plus petit, nous ne l'avons jamais laissé aller chez qui que ce soit, sans l'accompagner (sauf chez de rares personnes qui connaissaient bien nos contraintes et en qui nous avions confiance, comme ses grands-parents, car ils géraient très bien les repas et prenaient toutes les précautions possibles). Avec notre présence, la prise de risques et la responsabilité de ces parents était alors limitée... il aurait suffit qu'ils nous tendent la main...


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Aujourd'hui, nous ne pouvons plus accompagner Hugo, qui est trop grand pour cela, mais à 15 ans, il fait preuve d'une grande maturité et d'une grande vigilance. De notre côté, nous ne le laissons pas aller chez quelqu'un sans avoir échangé avant sur le sujet des allergies, sans organiser certaines choses, en particulier les goûters/repas et sans expliquer le protocole d'urgence en cas d'oedème de Quincke/choc anaphylactique.

Bien sûr, la moindre erreur pouvant s'avérer dangereuse, voire fatale, il est difficile autant pour nous que pour les personnes qui invitent, de ne pas stresser... mais lorsque les hôtes s'ouvrent à la discussion, il devient possible de limiter le stress, en posant les choses, en expliquant dans le détail les allergies et les contraintes qu'elles imposent et en s'organisant ensemble (puisque avec les allergies, l'improvisation n'est pas de mise...).

IL est difficile de se faire des copains quand on n'est jamais invité nulle part et que l'on ne partage rien d'autre qu'une salle de classe... c'est pourquoi, nous avons opté pour des invitations fréquentes chez nous, ou bien à l'extérieur pour des activités.


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Nous nous sommes dit, que c'était le meilleur moyen pour Hugo de créer et de conserver un lien avec certains copains, tout en étant en sécurité, et en leur expliquant progressivement les allergies... et puis nous nous sommes dits qu'à force de voir les parents et de discuter avec eux, nous allions pouvoir nous aussi, faire passer certains messages et ainsi peut-être faire diminuer leur réticence à inviter Hugo...


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Les années ont passé et nous avons continué à inviter des copains pour venir jouer, manger, et/ou dormir à la maison , mais Hugo, lui, continuait à être rarement invité. Au début, il ne prêtait pas trop attention à cela, l'essentiel pour lui, étant de voir ses copains, mais en grandissant, cela le blesse de plus en plus, surtout qu'il n'est plus un bébé, et qu'il n'a plus besoin de nous pour tout "surveiller".



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Je comprends très bien que l'on puisse avoir peur de commettre une erreur aux conséquences graves pour lui, mais en tant que maman, il est très dur de voir son fils souffrir parcequ'il est rarement invité, même pour un après-midi de jeux, ou d'anniversaire, alors que tous les autres s'amusent et profitent avec insouciance ! A l'adolescence, les copains sont très importants et l
'exclusion, est difficile à accepter, surtout quand elle est due à un problème de santé qu'on ne peut pas changer, contrairement à un problème de comportement.



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Le point positif de cela, c'est que les rares invitations ont été appréciées au plus haut point et qu'il en gardera un beau souvenir !

Cette année, Hugo s'est fait de nouveaux amis, très tolérants, qui l'ont rapidement inclus dans leur groupe, en lui proposant des activités communes en dehors du collège : foot en salle, invitation à des anniversaires... et même si Le Covid les a empêchés de se voir pendant quelques mois, tout ce qui a été vécu depuis septembre lui a redonné confiance en lui et l'a porté. 

Il aura bientôt 15 ans et il n'a jamais été invité à manger ou dormir chez un copain, c'est pourquoi, quand son ami Aubin lui a proposé de venir passer deux jours et une nuit chez lui, en toile de tente, avec leur groupe de copains du collège, il était heureux comme tout !


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Bien sûr, après la joie apportée par la perspective de passer un tel moment avec ses copains, est arrivée une certaine angoisse : Comment cela va-t-il se passer ? Pourrons-nous rencontrer les parents d'Aubin avant ? Seront-ils toujours d'accord pour inviter Hugo quand ils découvriront qu'il est allergique et à quel point les contraintes sont importantes ? Pourra-t-on leur faire confiance ? Seront-ils assez conscients de notre problématique ou vont-ils nous juger et prendre nos propos à la légère ? Auront-ils les bons réflexes pendant ces deux jours ? Et si Hugo fait un choc anaphylactique ? Et ses copains ? Vont-ils faire attention ou pas du tout ?...

Même si ne ne connaissions pas les réponses à ces questions, nous ne voulions pas empêcher Hugo de profiter de ce qu'il attendait depuis longtemps. Nous avons parlé avec lui. Il avait un peu les mêmes interrogations que nous...


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Nous avons donc contacté les parents d'Aubin, puis nous les avons rencontrés pour leur exposer notre problématique. Depuis le temps que nous expliquons et répétons toujours les mêmes choses, avec notre entourage  et d'autres personnes, nous voyons assez vite si les personnes sont réceptives et compréhensives, ou si elles nous jugent ou minimisent (beaucoup ne connaissent les allergies que par le "rhume des foins" et pensent qu'on en rajoute quand on leur explique qu'Hugo peut réagir à de simples traces de lait et d'autres allergènes, mais aussi à des vapeurs de cuisson (le fromage fondu par exemple lui provoque de l'asthme, tout comme les crevettes sautées et flambées).

Certes les allergies et l'épée de Damoclès qu'elles suspendent au-dessus de la tête d'Hugo ont développé notre côté protecteur, mais nous sommes loin d'être paranoïaques. Les contraintes sont trop nombreuses et difficiles à vivre pour que nous nous les imposions sans cause réelle depuis plus de 14 ans !



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Chez Aubin, nous avons trouvé de l'écoute. Nous ne nous sommes pas sentis jugés, mais pris au sérieux. Comme ils avaient demandé à chaque ado invité d'apporter du salé et/ou du sucré pour le repas du soir, ils ont bien signalé à chacun que pour protéger Hugo il ne fallait rien apporter qui contienne du lait ou de l'arachide (d'autres allergènes posent problème, mais nous avons décidé qu'il valait mieux se concentrer sur les plus courants, pour que la consigne soit plus claire pour tout le monde).



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Ils nous ont également proposé de poser toutes les choses apportées par les enfants sur une table, et celles apportées par Hugo sur une autre, pour éviter toute erreur... cela nous a rassurés.

Le repas prévu pour le lendemain midi était des pâtes à la carbonara. Nous avons donc convenu que la sauce serait faite avec de la crème soja, des lardons exempts de lactose et autres allergènes, et du faux-mage fourni par nos soins (pour info, il s'agit de faux-mage de marque Violife, à base de coco et de riz, sans fruits à coques, ni soja ni pois, qui ressemble à du parmesan, au niveau du goût => nous trouvons ce produit sur certains sites internet, et dans les Coop en Suisse...).



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Nous avons également passé en revue les aliments du petit-déjeuner. Les parents d'Aubin ont proposé du pain frais, j'ai fait quelques petites crêpes, nous avons fourni de la margarine pour remplacer le traditionnel beurre des tartines et ils ont proposé de mettre sur la table des pots de confiture et de miel neufs, donc exempts de traces de beurre, laissées précédemment par des couteaux ayant servi à faire des tartines.



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Etant très allergique au chat, la famille d'Aubin en possédant un, nous avons pensé qu'il serait mieux qu'Hugo dorme dans sa propre toile de tente, avec un copain qui n'a pas de chat à la maison (et donc de poils sur ses vêtements et autres affaires).



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En fait nous avons passé en revue ensemble chaque repas, chaque situation, pour mettre en place un dispositif de sécurité. Cela peut paraître fastidieux, mais a rassuré tout le monde.

Lorsque j'ai commencé à rédiger cet article, il était temps d'aller chercher Hugo, qui apparemment n'était pas pressé de rentrer, signe que tout s'est bien passé ! Le sourire affiché sur son visage quand je l'ai récupéré a effacé le stress que j'ai pu ressentir quand je l'ai déposé (et qui m'a fait répéter plusieurs fois les mêmes recommandations à Hugo, exaspéré par ce radotage soudain Sourire).

Malgré le dialogue établi entre les parents d'Aubin et nous et leur sérieux, il nous est en effet difficile de ne pas penser au pire. Certains réflexes sont acquis au fil du temps, et il est parfois difficile de penser à tout, quand on vit "normalement", sans être menacé par les allergies. Hugo, même s'il est très vigilant, ne peut pas surveiller en permanence les gestes de chacun.



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Nous nous sommes évidemment bien gardés d'informer Hugo de notre état d'esprit, partagés entre la joie de le voir heureux et intégré dans un groupe d'amis et l'angoisse d'un accident, parceque c'était "une première". Nous ne voulions surtout pas gâcher son plaisir. Cette réussite prouve que tout est possible, en étant organisés et rigoureux.

Nous espérons qu'il y aura d'autres moments comme celui-là dans les mois et années à venir... En attendant, les copains d'Hugo viennent à la maison la semaine prochaine... je vais leur préparer des petites gourmandises, qui changeront peut-être leur regard sur les plats et desserts "sans". Certains n'ont en effet pas eu l'air emballé par ce que j'avais préparé pour le séjour chez Aubin Rigolant


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26/07/2020
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