Les Recettes d'Hugo

Les Recettes d'Hugo

Tranches de vie de mamans et bloggeuses comme moi !

Comme vous le savez, je suis présente sur Facebook, avec ma page, Hugo et les allergies (alimentaires).

 

Je suis aussi présente sur Facebook en tant qu'abonnée à des pages traitant des allergies, mais aussi depuis peu en tant que membre de groupes sur le même thème.

 

Dans ces groupes, les parents échangent des idées, des infos, certains demandent conseil, d'autres soutiennent...ces groupes permettent de se sentir moins seul(e) face aux allergies et intolérances alimentaires et cela représente beaucoup !

 

 

 

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Les groupes permettent aussi de faire de belles rencontres, comme celles que j'ai faites  avec Virginie et Elodie sur Allergies et intolérances alimentaires :

 

https://www.facebook.com/groups/Allergiques/

 

 

Ces deux personnes sont des mamans, qui comme moi, vivent avec les allergies alimentaires.

 

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Tout a commencé avec Élodie, créatrice à l'origine de ce groupe, car elle ne trouvait pas ce qu'elle cherchait sur d'autres : des fichiers, des infos de "sources sûres", de la clarté, et une bonne ambiance.

 
Pouvoir instaurer ses propres règles aussi : son groupe c'est chez elle, et on s'essuie les pieds avant d'entrer ;-)

Via un autre groupe soutien pour l'allaitement (La Leche League), Élodie a invité Virginie à venir sur son groupe alors qu'il comptait à peine 10 membres.


De là, une belle rencontre s'est faite.

Virginie a eu envie d'aller plus loin, et de faire un Blog dédié à l'allaitement, au R.G.O et aux allergies alimentaires afin que tout le monde ait accès aux informations diffusées sur le groupe Facebook :

 

http://allergieetrgo.canalblog.com/


 

Toutes deux sont donc devenues co-administratrices du groupe Facebook et du blog.

 

 

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C'est un partenariat efficace, où les deux mamans, sur la même longue d'ondes, travaillent en duo, avec facilité et bonne humeur.

 

Elles partagent ainsi leur histoire, leur expérience, le fruit de leurs recherches, leurs infos et leur soutien pour venir en aide à des personnes parfois démunies face à l'allergie alimentaire de leur enfant, ou bien la leur.

 

Ce groupe et ce blog leur permettent de faire d'autres belles rencontres, avec, par exemple, d'autres mamans bloggeuses, avec qui elles partagent le même but : aider les autres, et améliorer le quotidien de ces familles confrontées au régime alimentaire strict, et au risque vital parfois encouru.

 

 


 

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Pour mieux comprendre leur action, voici leur histoire, qui ressemble sur beaucoup de points à la mienne, et peut-être à la votre :


Virginie, 26 ans, est infirmière et surtout maman d'une petite fille de bientôt 21 mois, encore allaitée et allergique aux protéines de lait de vache (P.L.V), de chèvre, de brebis et au soja.


"A sa naissance, ma fille faisait 4kg100, 53 cm, cataloguée comme gros bébé, à la maternité on avait peu confiance en mon allaitement. On m'a forcé à donner des compléments de lait artificiel, 3 au total.
Et de là, notre calvaire à commencé.


Ce sont les mois les plus terribles de ma vie, que j'ai vécu avec mon mari.
Je vivais de souffrance et d'amour.
Le bonheur d'avoir ma fille, et la douleur quotidienne de la voir souffrir et de l'entendre pleurer.

 


Jamais je n'aurais cru qu'il était possible d'être aussi fatiguée, abattue moralement, touchant du doigt la dépression post-partum.


 

 

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J'ai dû me battre, un combat qui me semble long,  tellement il a été éprouvant pour moi.

 


Me battre contre le pédiatre, contre les "on dit", contre la normalité qu'on voulait m'imposer : "Ben oui, un bébé ça pleure beaucoup et ça dort très peu".


Sauf que des bébés, des mamans autour de moi, de par mon métier, j'en ai vu, j'en ai connu.


Et je n'avais pas remarqué que c'était aussi dur, aussi martyrisant.
Car oui, parfois je l'avoue, j'avais l'impression que mon bébé me martyrisait, le faisait exprès !!!

 

De là nait une culpabilité énorme, que la populace invite en nous, on pense alors être mauvaise mère, trop faible, "pas faite pour ça".

Puis on découvre un jour, que notre persévérance, notre amour, notre volonté et notre courage bat tous les préjugés et toutes les souffrances.

 

Pour résumer : cette allergie donnait comme symptômes à ma fille un gros Reflux Gastro Œsophagien (R.G.O), traité à l'époque par anti-acide et pansement gastrique (presque aucune efficacité), des coliques traitées par probiotiques, des selles vertes et explosives ou de la fausse constipation, des pleurs intenses, des troubles du sommeil (les 4 premiers mois de sa vie, elle devait dormir 4h/24h seulement), elle tétait énormément (jusqu'à 18 fois sur 24h), ne voulait que les bras, pleurait énormément dans : la nacelle, le cosy, le siège auto, le tapis d'éveil, le bain, la table à langer, son lit, notre lit, elle ne supportait pas non plus être dans une écharpe ou un porte bébé.

 

Elle aimait être droite dans les bras. C'était insupportable autant moralement et physiquement avec un bébé de plus de 5kg dans les bras !

 
Je ne m'étais déjà pas remise de l'accouchement, entre les suites post op et la fatigue accumulée.
J'avais des crampes énormes, mal de dos, muscles faibles, à ne plus pouvoir bercer ma fille parfois.

 

Sans le papa et sans ma mère je me dis parfois que je n'aurais jamais tenu.

Grâce à la sensibilisation et au soutien d'autres mamans qui allaitent, et de La Leche League j'ai pris l'initiative de faire un régime sans P.L.V strict sur 1 mois.


 

Au bout de 11 jours, nous avons vu avec mon mari, une grosse amélioration de la santé de notre fille : moins de pleurs ; elle dormait beaucoup plus (8h/24h : 6h la nuit et 2 heures en journée), elle est arrivée à espacer d'elle-même les tétées, entre 8 et 10 tétées /24h. Autant vous dire que c'était le miracle pour nous !


Au bout d'1 mois : disparition totale des coliques, des pleurs, des selles "bizarres", plus de fausse constipation et surtout plus de R.G.O. ; amélioration du sommeil (10h/24h : 8h la nuit et 2 heures en journée).

 

 

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C'est donc grâce au régime sans protéines de lait de vache, chèvre, brebis et soja que nous avions la piste (et la certitude avec le papa), que ma fille était intolérante ou allergique à ces produits.


A l'époque, le pédiatre ne m'a absolument pas soutenue, et très mal conseillée vis-à-vis de l'allaitement et de l'éviction. Ma fille avait 3 mois et demi quand j'ai commencé le régime.

 

Puis finalement l'allergie a été confirmée par prise de sang quand elle avait 11 mois, car jusqu'à présent, le pédiatre refusait de me prescrire les analyses ou les patchs.

Cela fait maintenant plus de 17 mois que je fais ce régime (car j'allaite toujours).


Ma fille va très bien depuis : elle ne souffre plus, n'a plus jamais eu de reflux ou de troubles du sommeil (sauf quand je consomme par erreurs les allergènes).
Elle dort environ 13 à 14h en moyenne sur 24h, tète entre 4 et 7 fois par jour (tout dépend si je travaille ou non).


Je suis convaincue que par mon témoignage, comme ceux que j'ai recueilli il y a 17 mois, je peux aussi aider des mamans qui rencontrent les mêmes difficultés, la même angoisse, et la même fatigue que j'ai pu ressentir.


J'espère que l'initiative de ce groupe et de ce blog fera aussi "des miracles" pour tous ceux qui sont dans le besoin".

 


Elodie, 32 ans, est secrétaire médicale (en congé parental) et maman d'une grande puce de 7 ans et d'un Bibou de 19 mois, allergique aux Protéines de lait de vache (P.L.V) et aux œufs (blanc et jaune), à la tomate, au citron, au soja, à la mangue, au kiwi, à l'ananas.

 
On notera aussi que tout ce qui est avec "acide lactique" ainsi que ce qui contient de la gélatine de bœuf ne passe pas...


" Dès le retour de la maternité, j'ai trouvé que mon bébé n'avait pas un comportement dit "normal".

 
En effet, âgé de 3 semaines, mon fils pouvait rester 5h de suite au sein, sans jamais arrêter de téter, et avait beaucoup de régurgitations, plus ou moins éloignées des tétées (jusqu'à 2h après parfois), des selles quotidiennes explosives, qui débordaient de la couche. De plus, il avait tout le temps le nez pris, enchaînait les otites et bronchites.

 

Le jour de ses 3 semaines, je l'emmène chez le docteur, le mot R.G.O est prononcé, sans explication, comme ça, sans conseil, sans consigne. On me renvoie chez moi sans traitement, sans un mot.
Ah si! On me dit tout de même qu'il faudrait espacer les tétées et que quand même s'il vomit c'est probable que ça soit du trop plein vu qu'il tète non stop!

 
Donc ordre de réduire les tétées et le laisser pleurer...... Ce qui est mal me connaître...

 

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Je continue tant bien que mal l'allaitement intensif de mon bébé qui dort peu, quatre fois 20 minutes en journée, à la verticale, à bras, qui pleure beaucoup, tout le temps s'il n'a pas le sein en bouche.

 
La nuit, c'est en cododo avec le bébé au sein que ça se passe, sinon ce ne sont que des pleurs et des régurgitations.

 

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Je suis toutes les semaines chez le médecin, pour une otite, une bronchite, ces régurgitations qui n'en finissent pas. Toujours pareil : "vous lui donnez trop le sein et les autres symptômes sont dûs au fait que c'est un "bébé d'hiver""

 
A 3 mois 1/2, après 48h de pleurs non stop, à peu près 3h de sommeil sur 48, je fonce chez mon médecin.


Le diagnostic de R.G.O revient et pour le coup, le médecin ne fait pas les choses à moitié cette fois. Et oui, mon bébé a une œsophagite !

 

Traitement mis en place : anti-acide, et pansement gastrique.

 

Mais alors qu'enfin mon bébé commence à aller un peu mieux, dans le sens où il passe de tétées non stop à toutes les heures, voire toutes les 1h30(youpi!!), qu'il dort dans son lit (rehaussé), je remarque que si je consomme des produits laitiers, les régurgitations sont beaucoup plus nombreuses et son inconfort augmente.

 

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J'en parle à ma médecin qui me dit que ce n'est pas possible, les P.L.V ne passent pas dans le lait maternel (grosse erreur!!!).

 
J'en reste là et continue donc le traitement de mon fils en essayant de consommer le moins de produits laitiers possible. Mon Bibou grandit, je commence la diversification, et le reflux devient plus fort, plus présent, les douleurs reviennent, les siestes qui pouvait aller jusqu'à 45 mn deviennent inexistantes.

 

Je rappelle alors le médecin : peut-être que le traitement n'est plus assez fort? Non, ce n'est pas possible, je me fais des idées !

 
Je reparle des produits laitiers... "mais non Madame, ce n'est PAS possible" me dit-il encore, il faut espacer les tétées, il faut le laisser hurler dans son lit pour qu'il dorme, il ne faut pas faire de cododo.  Tout ce qui se passe est ma faute puisque je lui donne le sein tout le temps...


Pendant que mon bébé lutte plusieurs mois contre ce fichu R.G.O, je fais des recherches sur internet, je me renseigne, je parle à des mamans de bébés R.G.O, mêmes symptômes, mêmes galères, on me parle des P.L.V, j'apprends que SI, SI ça passe dans le lait maternel !!!

 
Au 8 mois du Bibou, après avoir vu un gastro-entérologue (réduisez les tétées), un ostéopathe (réduisez les tétées, tirez votre lait et épaississez le), 3 généralistes différents (réduisez les tétées), je me décide à aller voir un gastro-pédiatre qui me dit de suite "ah madame, arrêtez de consommer du lait pendant un mois et vous verrez bien"!

 

 

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Il me conseille bien sur la façon de faire une éviction, j'avais déjà essayé seule, mais je ne l'avais pas fait assez longtemps, et je n'avais pas enlevé toutes les traces de lait. On fera aussi un Diallertest* qui reviendra négatif.
En 48h à peine, mon fils n'a plus de R.G.O !!!! En une semaine, il fait 2 siestes d'1h30 le matin et l'après midi, et une d'une demi-heure en fin d'après midi. La nuit, il dort dans son lit!

 
Certes ce n'est pas encore tout à fait ça, mais tout de même passer d'un bébé à bras non stop à 2h sans l'entendre souffrir, c'est assez énorme à vivre!

 
En 10 jours, plus de selles explosives!

 
En un mois, plus d'otite. Reste ces bronchites qui surviennent assez souvent et son petit nez qui coule toujours. 11 mois, Bibou revoit le gastro-pédiatre.

Mauvaise nouvelle, il a perdu du poids. Il pèse 300g de moins que son poids de 2 mois avant!!!

 

Il m'envoie d'urgence voir un allergologue, ce dernier fait des pricks tests*, ils sont tous négatifs.
La peau ne réagissant donc pas, il prescrit une prise de sang pour tester différents composants du lait, ainsi que le jaune et le blanc d’œuf. La prise de sang reviendra négative.

 

Suite à la prise de sang négative pour le lait et l'oeuf, je me suis dit que si le médecin avait fait faire le test, il devait avoir une bonne raison (même s'il ne m'avait rien expliqué..).

 

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J'ai fait quelques recherches internesques, et suis tombée sur les infos suivantes: allergie à l'oeuf: rhinite chronique. Je me suis alors dit que peut être son petit nez toujours pris pouvait s'expliquer comme ça. Ca ne me coûtait rien d'essayer, alors je suis passée en éviction.

 

En une semaine: nez débouché!

 

Ca faisait juste 1 an, depuis sa naissance que son nez était pris... Un mois après, il faisait de meilleures nuits. Ce n'était toujours pas au top, mais on allait vers du mieux déjà!

 

Je suis restée 4 mois sans en consommer, puis un jour je me suis dit qu'il était temps de tester...j'ai donc mangé 2 nuggets contenant de l'oeuf dans leur chapelure.

 

Trois heures après, Bibou tète, puis vomit...Ok, je ne me pose plus de question sur l'oeuf à partir de ce moment là.

Le soir, retour du RGO, le lendemain, selles vertes et liquides, urticaire sur tout le corps...son calvaire a duré 4 jours!

 

Quand j'en ai parlé au généraliste qui le suit à présent (et qui me prend au sérieux), que je lui ai montré les photos, il m'a dit de ne plus jouer avec l'œuf...mais j'ai bien retenu la leçon !

 
Malgré des améliorations depuis les évictions de lait et d'œuf, à 15 mois, Bibou n'a pas pris de poids ni de cm depuis 7 mois maintenant.

 
Je commence à m'inquiéter, mais toute seule, car les médecins me disent que ce n'est rien...


Après réflexions et discussions avec Virginie (merci encore), j'en viens à supprimer le soja de mon alimentation. Résultat? + 800g en 3 semaines!! Je réintroduits le soja pour voir: Bibou couvert d'eczéma. Ok, plus de soja donc !

 
A 16 mois, Bibou ne fait toujours pas ses nuits, mes soirées sont un enfer. Tétées toutes les heures, voire demi-heures de 20h à 1h du mat. Je décide de faire une journal alimentaire parce qu'il y a forcément des choses qui ne passent pas et que je n'arrive pas à voir.

 

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Grâce à ce journal, non seulement mon allergologue me prendra enfin au sérieux, mais en plus, j'évincerais la tomate, le citron, la mangue, l'ananas, le kiwi, l'acide lactique et la gélatine de bœuf.

A 19 mois, Bibou ne fait pas MES nuits, mais il fait les siennes! Premier réveil entre 1 et 3h du matin, on passe en cododo après parce que je ne tiens pas éveillée (et aussi que j'aime ça, ce n'est plus une contrainte!!)

 
Je ne suis pas peu fière d'avoir parcouru tout ce chemin plus ou moins seule.


J'ai eu beaucoup d'aide grâce au groupe Facebook, et je suis bien contente de moi aussi de l'avoir créé".

 

 


 

 


"Ensemble nous avons décidé de créer un blog informatif, de soutien, de conseils et d'astuces pour les mamans perdues comme nous l'avons été.


Ceci n'est pas un blog médical, nous ne posons pas de diagnostic, nous ne nous substituons pas aux médecins, mais nous voulons partager notre expérience, nos idées, nos connaissances dans ce qui fait notre quotidien : allaitement, reflux gastro œsophagien (R.G.O) et allergies alimentaires (Protéines de lait de vache : P.L.V ; Oeufs, Gluten, ...).


Sur ce blog, vous trouvez des liens d'informations, des recettes ou des liens qui proposent des recettes, des conseils en matière d'allaitement, de R.G.O et d'allergie et des témoignages de mamans passées par là."

 


Groupe Facebook : https://www.facebook.com/groups/Allergiques/


 

"Sur ce groupe, vous pourrez partager vos histoires, votre expériences, vos difficultés, vos interrogations. Vous y trouverez réponses, conseils et soutien, mais aussi : des recettes, des fichiers bien conçus ( actuellement 160 fichiers) pour vous aider à faire un régime d'éviction dans le cadre d'une allergie alimentaire, pour la mère qui allaite, ou celle qui prépare les repas (ou le papa), ou pour Madame ou Monsieur.

Il n'y a pas d'âge pour l'allergie, cela touche tout le monde et à n'importe quel moment de la vie".

 

 

Une page Facebook a aussi été créée pour y mettre toute l'actualité d blog et du groupe Facebook :

 

https://www.facebook.com/allergieetrgo

 

 

 

 

Merci à Virginie et Elodie de nous avoir fait partager leur histoire, et de nous faire bénéficier de leurs initiatives et de leur dynamisme !



30/07/2014
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