Les Recettes d'Hugo

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Témoignage de Delphine, une maman de Léonie, allergique sévère au LATEX...

Le 15 juin 2015


C'est par l'intermédiaire de mon blog, suite au reportage diffusé sur France 5 le 14 mai dernier, que j'ai fait la connaissance de Delphine, la maman de Léonie, une petite fille qui souffre d'allergies sévères, dont une que je connaissais encore mal, jusqu'à ce qu'elle m'explique les contraintes qui y sont liées : l'allergie au latex.

 
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Nous avons beaucoup échangé et même si nos enfants respectifs n'ont pas les mêmes allergies, nous sommes confrontées aux mêmes difficultés sociales, aux mêmes angoisses... notre vigilance est permanente, et nous nous sommes bien comprises sur bien des points !

Même en faisant tout notre possible, nous culpabilisons dès que les allergies rendent malades nos enfants et un grand sentiment d'impuissance nous envahit.

Voici quelques phrases de Delphine qui m'ont marquée et émue. Certaines auraient pu sortir de ma bouche, d'autres m'ont permis de mieux connaître l'allergie au latex et de mieux comprendre ses contraintes et ses dangers :

"Aujourd’hui je suis en colère ! En colère après toute cette société française qui marche sur la tête. (...) on ne prend pas en compte toutes ces similitudes qui devraient nous rassembler. On se focalise sur nos différences, (...), mais pour la prise en charge de nos enfants allergiques, on ne fait rien, ni pour faciliter leur intégration dans notre société ni pour la prise en charge des frais qu’incombent leurs allergies. L’allergie est parfois un handicap !".
 
 


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"Je suis également en colère après moi, car j’ai beau être vigilante, ce week-end, je n’ai pas vu ces petits élastiques cachés dans les manches de la robe de ma fille, et elle a encore fait un oedème dû au latex contenu dans ceux-ci qui était en contact direct avec sa peau !".


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"Il nous faut un temps fou pour lire les étiquettes des aliments qu’on achète, même si on fait un maximum de choses nous mêmes, j’avoue qu’avec trois enfants, il est bien confortable de temps en temps de pouvoir se reposer sur un plat tout prêt ou presque. Ne parlons même pas des restaurants ! L’autre jour, ma fille s’est retrouvée à manger une tranche de jambon blanc parce que ça lui aurait cassé un bras au patron de pouvoir lui donner une petite tranche de jambon grillé à la place de ses nuggets qui contiennent du poivre auquel ma fille est allergique !".

" Tout le monde me dit, les médecins comme mes amis et mes proches, que je ne dois pas me sentir coupable de ce qui arrive à ma fille, mais comment faire autrement ? On ne peut pas lutter contre ses sentiments ! Et là où je prends ma revanche, c’est lorsque je la voit porter avec fierté les habits que je lui confectionne et qui je sais ne la rendront pas malade !"




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"Heureusement qu’aujourd’hui il existe des traitements efficaces contre ses crises d’allergies, mais parfois c’est moralement lourd ! Il y a une boite de Solupred dans quasiment toutes les pièces de la maison, une dans la voiture, une dans mon sac à main, sans compter sa trousse d’urgence qui contient également son Anapen ! Et puis ça la fatigue physiquement d’avaler tous ces médicaments."

"Ce soir, je vais la rendre heureuse ! Je lui ai fait sa compote préférée maison : pomme rhubarbe ! Et mes grands, je leur ai fait un gâteau au citron, comme ça, je fais plaisir à tout le monde !"



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"Ma fille part à l’école avec des gants même en été, et ce pour pouvoir jouer comme les autres enfants avec les jouets sans risque de faire une réaction au latex contenu dans ceux-ci. Il y en a qui comprennent, d’autres qui sont surpris et qui nous demandent pourquoi et alors ils comprennent ; et d’autres qui en rigolent sans même connaître la raison première qui fait qu’elle les porte, et là, nous on en rigole : au moins, ces gens qui s’ennuient dans leur vie un peu trop pèpère ont de quoi s’occuper !"
 
"Toutefois, je vais continuer d’essayer de militer pour la cause de nos enfants qui ne sont pas différents des autres !"

"Il faut savoir que Léonie est une poly-allergique. Elle a des allergies de contact, des allergies alimentaires, et des allergies respiratoires. (sinon, ce n’est pas drôle !)
 
Pour les allergies de contact, il s’agit du latex et des acariens.
 
 


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Pour les acariens, je ne pense pas avoir grand chose à apporter. Nous avons mis en place quelques astuces peut coûteuses comme repasser systématiquement tout textile ayant contact avec Léonie.
 
Nous n’utilisons presque plus de produits ménagers, mais quelques huiles essentielles que je dilue dans des volumes d’eau pour le nettoyage des vitres et du sol.
 
Le nettoyage vapeur est très efficace pour les rideaux, canapé et tapis à l’entrée de la maison. Un très bon aspirateur sans sac passé tous les jours, et un coup de serpillière microfibre (passée à 60° avec produit germ-troll de stanhome) au moins deux fois la semaine, même dans sa chambre.



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Plus de peluches, mais des doudous qui passent à la machine et au sèche linge toutes les semaines. Lavage de ses gants toutes les semaines également, et entre temps, un passage une nuit au congélateur."


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"Pour le latex, il y en a quasiment partout. Le contact prolongé avec sa peau lui crée des urticaires généralisés avec des syndromes oraux pour le dernier, à savoir gonflement des ganglions de l’arrière gorge.


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Il faut savoir que la plupart des élastiques sont confectionnés en caoutchouc, connu pour ses propriétés élastiques justement.



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Aujourd’hui, on nous fait des jolis pantalons ou jupes avec taille ajustable avec des élastiques. Il faut soit prévoir des dessous très grands et ce afin de ne pas se retrouver déculottée et donc d’être en contact avec ces élastiques, soit reprendre tous ses vêtements en les serrant à sa taille, ou bien mieux encore, savoir coudre et faire ses propres vêtements.
 
Il faut penser également aux sous vêtements : bon nombre de petites culottes, et ce peu importe les marques, n’ont pas les élastiques recouverts de tissu. Je ne suis pas encore confrontée au choix de soutien gorge, à chaque jour suffit sa peine !"
 
"Léonie porte des gants chaque fois qu’elle sort de la maison, même en été, sans compter qu’on trimballe notre trousse d’urgence partout !"


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"Les gants pour sports collectif sont très bien, nous trouvons aussi des gants en coton en pharmacie, mais ils sont un peu grands. Pour les jours de fêtes, nous prenons des gants pour cérémonie (mariage ...), il en existe de toutes les couleurs, mais c’est un peu plus cher."


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"Du latex, il y en a également dans les ballons de baudruche, dans certains jouets, et là, c’est la galère pour avoir des précisions auprès des fabriquants ! Ne parlons pas non plus des chaussures, les petites baskets en toile avec les élastiques sur le dessus du pied, on oublie ! Les chaussons avec les semelles qui ne sont pas en tissu ou en cuir, on oublie !"
 
 


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"Pour les allergies alimentaires, elle est allergique au poivre noir, à la coriandre, à la cardamone, aux fruits à coque en général, mais pas au trace des ceux ci ! Il faut savoir que la noix de muscade fait partie des fruits à coque ! Donc béchamel sans noix de muscade, et dans presque tous les plats cuisinés, il y a ou du poivre dont la couleur n’est pas précisée dans la majorité des cas, ou de la noix de muscade. Ne parlons pas des épices ! Là pareil : rien de précisé !"
 
"Nous sommes encore en cours de tests allergiques à la HME de Limoges, donc nous ne savons pas encore toutes les allergies recombinées dont elle pourrait souffrir."



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"En ce qui concerne les allergies respiratoires, bienvenue dans le monde fabuleux des pollens ! On n’oublie pas le bouleau, et les chatons de noisetier ! Et là encore, vive les voisins qui brûlent leurs déchets verts alors que c’est interdit au niveau national plutôt que les emmener à la déchèterie gratuite située à 10 minutes de la maison !"


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"Pour les allergies au latex, je me rends compte que j’ai oublié toute une partie d’information. En effet, il y a des plantes dites à latex !
 


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Nous avons un ficus, qui fait partie de cette catégorie. Il y a aussi les bananiers et bien d’autres encore. Nous sommes alors très vigilants de ne pas ajouter ces plantes dans notre intérieur. Notre ficus faisant partie de notre foyer depuis maintenant 18 ans, nous n’arrivons pas à nous résoudre de nous en séparer, alors Léonie ne s’en approche pas et je le nettoie très régulièrement pour enlever la poussière qui s’accumule sur ses feuilles. Il faut savoir qu’il touche le plafond à 2,50m, et qu’il fait un peu plus d’un mètre d’envergure, il y a du boulot quand je m’y mets, mais j’assume mon choix."
 
 
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"Ensuite, il y a des aliments qui contiennent naturellement du latex : la peau de pastèque, Léonie nous a fait un urticaire en croquant de la pastèque ! La banane, l’avocat ainsi que la châtaigne en contiennent également naturellement et peuvent causer des allergies croisées sévères. Pour le moment, nous avons complètement retiré la pastèque, l’avocat et la châtaigne. Léonie n’a pas fait de réaction à la banane, donc l’allergo nous dit de maintenir jusqu’à nouvel ordre."
 
 

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"(...) comme Léonie a un PAI pour l’école avec une trousse d’urgence contenant de l’Anapen, elle est fichée au SAMU de notre département, ce qui fait que si nous appelons pour un problème, ils ont tout de suite son dossier avec ses allergies. C’est rassurant quelque part, surtout quand elle part en sortie scolaire. C’est la seule chose que nous autorisons sans nous. Pas de centre de loisirs, pas de camps de vacances, jamais seule plus d’une demi-journée chez qui que ce soit. Et la plupart des petites copines qui l’invitent pour un après midi récréatif ont des mamans infirmières !"
 


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"Léonie nous a refait une crise lundi soir, je pense que c’était une allergie croisée avec le cèleri (il y en avait dans la soupe), qui je l’ai appris, fait partie de la même famille que la coriandre et crée des allergies croisées avec les allergies respiratoires. J’ai aussi fait le tri dans son armoire pour virer toutes les fringues avec élastiques réglables à la ceinture, autant dire que les pantalons, il n’y en a plus beaucoup dans l’armoire ! Je crois que je vais devoir trouver une astuce de bricoleuse que je suis pour lui coudre quelque chose pour cacher ces élastiques et ainsi éviter tout contact avec sa peau !"



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"Je suis triste de la vie qu’elle a aujourd’hui et de celle d’adulte qu’elle aura ! L’allergo nous expliquait que pour certaines de ses allergies, il n’y a que 20% de rémission entre et 16 et 18 ans ! Autant dire que ses chances sont minces d’avoir une vie paisible et normale un jour. Pour les acariens, ses tests sanguins ont donné un résultat à 18,67 alors que le seuil de sensibilité est à 0,8 ! Même l’allergo n’en revenait pas, elle ne voit pas souvent de résultats aussi impressionnants !"
 
 


16/06/2015
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