Les Recettes d'Hugo

Les Recettes d'Hugo

voyage scolaire

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Bonjour,
Notre fils de 14 ans a une polyallergie alimentaire sévère (avec éviction stricte du gluten, lait, oeuf et fruits à coque). Dès sa tendre petite enfance nous avons dû découvrir ce qu'est une allergie. A 8 mois, il a fait un 1er choc anaphylactique, puis d'autres... Actuellement, il attend la puberté avec l'espoir qu'elle le fera guérir.
Il peut néanmoins manger tous les fruits et les légumes, les viandes, les poissons, le riz le maïs.

Sa première classe transplantée s'est déroulée dans les Alpes avec ma présence à ses côtés, il avait 7 ans, il était en CE1. Chaque matin, après une entrevue avec le cuisinier nous faisions le point pour l'adaptation alimentaire et nous avions emmené deux caisses d'aliments sans allergènes, sans parler de sa trousse d'urgence et de son traitement de fond.

Ce qui a posé le plus de soucis, ce sont ses séjours à l'hopital, où malgré l'info passée, on lui servait des pâtes ou du pain auquel il n'avait pas droit. Mais comme nous étions à côté nous avons évité le pire sauf l'antibio avec gluten.

A 11 ans, en 6ème, il est allé en montagne à 90 km de chez nous 3 jours, mais il est rentré amaigri.

L'an dernier à 13 ans, il est allé avec le collège en Angleterre hébergé dans une famille d'accueil une semaine avec la moitié de sa valise en aliments S. A. (sans allergène). Il a mangé tout ce qu'on lui avait fourni sauf le dernier soir où il a mangé des haricots verts et du riz faits par la famille. Il a goûté à la confiture de cranberry avec un pot que pour lui pour ne pas que les autres trempent leurs tartines dedans. Bien sûr, qu'il avait sa trousse d'urgence en double avec l'ordonnance traduit avec la molècule des médicaments, le PAI traduit en anglais et des exemples de menus adaptés. Cette fois-ci, il n'avait pas maigri.

Cette année, il doit aller en Allemagne dans moins d'un mois dans la famille du correspondant pour une semaine. Malgré que tout soit prévu, nous avons toujours la peur au ventre lorsqu'on doit le laisser prendre son envol.
Les voyages sont un vrai problème pour les allergiques.

Il existe des plats cuisinés pour allergique mais notre fils n'aime pas trop leurs goûts et les rations sont adaptées aux petits allergiques qui ne sont pas en pleine croissance. Ces plats sont chers mais garantis.
Notre fils n'a jamais rencontré de polyallergiques comme lui. Souvent, on se sent seul face à ces allergies.
Grâce à son activité sportive (la gymnastique), il est bien équilibré, calme et responsable.
Ces allergies sont de vrais iceberg.

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Bonjour !

Quand je vous lis, j'ai un peu l'impression de lire notre histoire...
Pour Hugo aussi les allergies se sont manifestées alors qu'il était bébé...et sa première grosse réaction, celle qui nous a fait le plus peur s'est aussi produite alors qu'il avait 8 mois.

J'aime beaucoup l'image de l'iceberg que vous utilisez car elle est parlante : pour la plupart des gens, les allergies ne sont que la partie visible de l'iceberg, pour ceux qui les vivent c'est autre chose...toute leur vie s'en trouve affectée ! La moindre sortie du domicile familial représente des dangers potentiels et l'imprévu est difficile à gérer...

Hugo part en classe neige 4 jours à partir du 18 mars...il est en CE2.
Comme vous, je vais l'accompagner.

Le responsable du chalet m'a assuré qu'il avait l'habitude de recevoir des enfants allergiques, mais sa grande confiance en lui ne me rassure pas forcément. Trop de gens croient en effet tout savoir sur les allergies, alors qu'ils les confondent avec les intolérances...dont je n'amoindris pas les effets, mais qui, elles, ne sont pas potentiellement mortelles.

Ce devait me transmettre le menu pour les quatre jours et j'attends toujours...il ne répond pas non plus à mes messages téléphoniques. Manifestement il n'a pas vu la partie cachée de l'iceberg ! Cela est ennuyeux, car nous avons souvent l'impression d'être perçus comme des hyper-stressés, qui en rajoutent des tonnes pour se faire remarquer, s'affolent pour rien et dérangent les autres !

Je vais moi aussi apporter des aliments dans ma voiture (je ne fais pas le trajet en car avec la classe, pour pouvoir rentrer plus vite en cas de besoin, Hugo ayant aussi une grande fragilité ORL et bronchique, ne lui permettant pas beaucoup de sortir par tous les temps).
Cela dit, je ne peux pas apporter beaucoup de plats "tous prêts"...car effectivement les plateaux que vous évoquez ne sont pas très bons...même s'ils peuvent dépanner on ne peut pas manger que ça pendant 4 jours, d'autant plus que nous mangerons tous les deux la même chose et que leur prix n'est pas moindre !

Je vais prévoir surtout des choses pour le petit déjeuner, des desserts de riz ou de soja, l'eau minérale indispensable pour maintenir un bon taux de calcium, du jambon et du saucisson "sans" pour la fameuse soirée tartiflette à laquelle nous ne participerons pas...et puis de la margarine "sans", du lait de riz et de soja enrichis en calcium, de quoi faire une vinaigrette sans moutarde, des petits gâteaux, des lardons sous vide sans lait pour aromatiser un peu les légumes de temps en temps, des soupes de légume déshydratées ou en brique (pas faciles à trouver sans produits laitiers et certains légumes d'ailleurs...), de la purée déshydratée...

Pour le reste, j'espère que le cuisinier nous fera des viandes grillées sans sauce, des légumes vapeur ou à l'huile d'olive et du riz, des pâtes...en prenant garde aux contaminations en cuisine, qui je dois bien l'avouer me terrorisent !
Les aliments ne sont pas ce qui me fait le plus peur en effet, car on peut toujours manger du riz, des légumes, des fruits. Même si nous sommes un peu frustrés, pendant jours nous ne mourrons pas de faim...par contre la moindre négligence du cuisinier peut avoir des conséquences dramatiques ; le problème c'est que je ne sais pas s'il en a véritablement conscience.

Quand j'ai commencé à lui expliquer le problème, ce monsieur ne m'a pas vraiment laissée parler, il savait déjà tout ! J'espère donc qu'il ne se surestime pas et que son assurance est digne de confiance. De toute façon, une fois sur place je vais contrôler un maximum tout ce qui sera destiné à Hugo et poser beaucoup de questions...ce qui risque d'être désagréable pour certains, mais je n'ai pas d'autre choix que d'être vigilante, méfiante et donc désagréable aux yeux de certains interlocuteurs.

Quelques personnes m'ont avoué qu'elles ne savaient pas ce qu'elles auraient fait dans notre cas : laisser partir Hugo ou non...
Pour nous la question ne s'est pas posée. Il est souvent "exclu" lors de repas de fêtes parcequ'il ne mange pas comme tout le monde, il râte beaucoup de récréations parcequ'il est fragile, il était hors de question qu'il soit encore privé d'un séjour à la montagne avec ses copains.
Je ne juge pas ceux qui auraient fait le choix de rester à la maison, chacun a le droit de voir les choses différemment.

Personnellement je n'ai pas du tout envie de partir, car je sais que ces 4 jours vont être interminables pour moi. Je ne vais pas vraiment profiter des activités avec Hugo, parceque mon esprit sera en permanence focalisé sur ses allergies et sur son état de santé respiratoire...

Si je raisonnais de façon égoïste, nous ne serions évidemment pas partis.
S'il arrive un problème, je vais culpabiliser, m'en vouloir de l'avoir exposé ainsi à un danger...d'un autre côté je souhaite arriver à cacher toutes mes pensées négatives à Hugo, pour qu'il puisse profiter un maximum de ces 4 jours, resserrer des liens avec ses copains et garder un excellent souvenir de son premier voyage de classe, comme tous les autres enfants de sa classe.

Avec un peu de chance cette première expérience sera inoubliable...je le souhaite vraiment !

Quand vous dites que vous avez la peur au ventre dès que votre fils s'en va, comme je vous comprends !
Quand ils sont petits on peut encore les accompagner, ce qui rassure...mais à partir d'un certain âge c'est plus difficile, et même s'ils sont raisonnables et conscients du danger, on voudrait pouvoir les protéger tout le temps.
Maintenant, j'arrive à "lâcher" un peu Hugo quand il est invité à des anniversaires, ou bien pour le centre aéré...mais je me débrouille toujours pour ne pas être loin et être joignable...et en principe les heures passent doucement jusqu'à ce que je le récupère

Je redoute le jour où il devra partir en voyage linguistique...
Je sais qu'il vaut mieux ne pas trop penser à l'avance aux futurs obstacles, les actuels étant déjà suffisants, mais c'est plus fort que moi !

J'espère en tous cas que le voyage en Allemagne se passera bien et qu'il reviendra avec le sourire aux lèvres !

Si vous le souhaitez, nous pourrons échanger nos expériences dans quelques semaines !

Bon courage à vous

Nelly SABOT-PATRACONE
nelly

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Bonjour,

Cela fait du bien de voir que l'on n'est pas tout seul car il y a 12 -13 ans lorsque je voulais partager avec d'autres personnes notre expérience surtout après l'émotion de certains chocs anaphylactiques, je ne trouvais personne qui répondait sur internet.
Pour la classe de neige d'Hugo, avez-vous demandé que l'école transmette le PAI de Hugo avec les risques encourus au cuisinier? (Par l'école, c'est plus officiel). Car cela réveille les personnes qui ne sont pas toujours conscientes des allergies. Certains pensent que l'allergique va juste avoir de l'urticaire mais avec nos fils, les fonctions vitales sont touchées.
Pour la classe transplantée " nature et musique" de notre fils en CE1 , nous avions emmené les petit-déjeuners, les goûters, les pâtes sans gluten, des petites briques de jus de fruits... et pour son lit les housses anti-acariens. Je me souviens que le cuisinier séparait bien les ustensiles et les récipients. Il avait fait des pommes de terre gratinées à l'huile d'olive alors que les autres avaient un gratin de pommes de terre avec oeufs et fromage. Mais, pour ma part le cuisinier ne voulait pas de ma présence en cuisine ("c'est interdit"). Tout devait se décider le matin au petit-déjeuner.
Concernant les plats cuisinés sous vide, je vois qu'il n'y a pas que notre fils qui n'aime pas ça.
La seule chose qu'il n'avait pas faite: c'est la visite à la ferme avec la paille et le foin et heureusement car quand ses copains sont rentrés dans la chambre avec les allergènes de la ferme dans l'air cela a suffit pour qu'il ait une gêne respiratoire.

Cette année, après la réunion d'info pour le voyage en Allemangne, je suis allée discuter avec la principale adjointe qui n'était pas consciente du danger que notre fils encourait. Après lui avoir parler des évictions alimentaires et des craintes de la famille non formée aux allergies, elle ne dit : "Le soir, Les allemands mangent peu, ils pourront faire quelque chose de rapide : une ommelette ou des pâtes." J'ai tout de suite compris qu'elle n'était pas consciente. Depuis 3 ans 1/2au collège notre fils n'a jamais eu de soucis avec son "panier repas". Elle ne peut pas se mettre à notre place.
Le lendemain, je lui ai envoyé par mail les évictions, les exemples de menus et les risques avec la mention "Danger de mort" en caractère gras (c'est le cas mais elle m'a peut-être prise pour une folle). Suite à cela, le médecin scolaire m'a contacté pour la réactualisation du PAI. Le collège a changé de correspondant: ils ont trouvé un élève intolérent au gluten ayant comme nous un grille pain, gaufrier séparés... Cela est déjà plus rassurant.

J'espère que tout se passera bien pour Hugo. Qu'il gardera un très bon souvenir de sa classe de neige comme notre fils en a gardé un bon. Quand il regardait les photos ou qu'il rechantait les chants appris, il en avait les larmes aux yeux et voulait y retourner.

A bientôt.
Odile

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Bonjour Odile,

Je vous ai répondu il y a déjà un bon moment, mais cela n'a pas fonctionné...
Je recommence donc l'opération aujourd'hui

A l'heure qu'il est votre fils est peut être parti en Allemagne...ou ça ne va pas tarder. Je sais ce que vous pouvez ressentir, d'autant plus que maintenant vous ne pouvez plus l'accompagner : il est trop grand pour ça...et puis on ne peut pas toujours être sur leur dos, mais si on voudrait les protéger, toujours !

J'espère en tous cas que tout ira bien pour lui et qu'il reviendra avec plein de bons souvenirs en tête !

De notre côté la classe neige approche ! Nous partons mardi...et le stress monte au fur et à mesure que l'échéance se rapproche !

Cela dit, j'ai eu la cuisinière au téléphone ce matin et cette personne a tout de suite compris ce qu'étaient les allergies et leurs conséquences...elle stresse donc aussi beaucoup ! Il faut dire qu'elle a déjà eu affaire à des enfants allergiques, mais pas avec autant d'allergies combinées...et peut-être pas aussi sévères.

J'avais eu au téléphone son Directeur, qui lui, semblait ne pas trop m'écouter...ce qui ne m'avait pas mise en confiance, mais connaissant sa cuisinière, il savait probablement qu'il pouvait compter sur elle.

J'ai leur ai envoyé par mail la liste des allergies d'Hugo avec leur degré de sévérité et les risques encourus en gras.
Je leur ai aussi noté pour chaque allergène dans quels types d'aliments on pouvait les retrouver et sous quels termes (lait, lactose, lactosérum, lactate..., lysozyme, le terme épices ou fruits à coques, insuffisamment précis...).

Ce matin, nous avons repris ensemble point par point le menu qu'elle nous propose et cela devrait fonctionner.

Je vais fournir les couverts, l'assiette, le verre et une cloche à micro-ondes pour Hugo, pour éviter tout mélange avec les affaires "contaminées" des autres enfants.

La vaisselle d'Hugo sera lavée seule dans le lave vaisselle. Les plats seront réchauffés dans le micro-ondes avec sa cloche (pour éviter une contamination avec les plats des autres dans le four à vapeur)...

La cuisinière fera le repas d'Hugo en premier, avec une paire de gants neuve. Les couteaux et autres ustensiles utilisés ne le seront que pour le repas d'Hugo...

Tous les matins nous vérifierons ensemble les ingrédients et leurs compositions.

Je fournis les petits déjeuners, les desserts de soja, des lardons pour agrémenter les légumes, du jambon cru pour compenser la soirée tartiflette des copains, de la purée déshydratée et j'apporte une salade grecque en guise d'entrée pour le premier repas de midi et le deuxième soir.

Normalement je n'ai pas le droit de rentrer en cuisine, mais la cuisinière m'a dit qu'elle allait demander l'autorisation pour que l'on puisse cuisiner ensemble...cela dit je dois aussi suivre Hugo dans les activités...donc je ne vais pas pouvoir me couper en deux c'est dommage, cela aurait pu être une expérience sympa. Cela dit, ce sera peut-être possible les soirs.

Pour le PAI, l'enseignant ne l'a pas fait passer au chalet, mais j'en ai fait une photocopie que j'emmène avec nous.

Je râle souvent quand je rencontre des personnes un peu "bouchées", qui nous prennent pour des gens maniérés ou paranoïaques, mais je dois tout de même reconnaître que d'autres sont vraiment à l'écoute ! Il me semble aussi important de le souligner quand c'est le cas comme avec Katia, la cuisinière que j'ai au téléphone ce matin.

Si Hugo revient enchanté de sa classe neige, ce sera aussi en grande partie grâce à elle !

En tous cas, la prochaine fois que nous communiquerons, ce sera probablement pour nous raconter comment ce sont passés les voyages de nos fils...et j'espère que l'une comme l'autre nous n'aurons que de belles choses à dire !

A bientôt !

Nelly S-P

nelly

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