Les Recettes d'Hugo

Les Recettes d'Hugo

Des nouvelles de la pétition.




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Il me semble important de tenir au courant tous les signataires de la pétition de son évolution.

Ainsi j'ai été contactée cet été par la cheffe de Bureau de l'alimentation et de la nutrition, du Ministère de la Santé pour convenir d'un rendez-vous.


Mon budget étant limité en termes de trajets (j'habite à 500 km de Paris) et n'étant pas certaine de l'utilité de me déplacer jusqu'au Ministère pour rencontrer cette dame et son assistante (j'avais peur que l'on parle plus de consommation que de santé à vrai dire !), il m'a été proposé un entretien téléphonique, fixé le 29 octobre à 11 heures.




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C'est ainsi que j'ai reçu un coup de fil hier, et que j'ai pu expliquer l'objet (ou plutôt LES objetS) de ma pétition.


Cette discussion, qui a duré pratiquement 1 heure a été plaisante et enrichissante, car mes interlocutrices ont montré un vif intérêt quant au sujet abordé et j'ai eu le sentiment d'être écoutée. Elles m'ont donné des informations intéressantes également, qui me donnent un peu d'espoir pour la suite.

Comme le dit le dicton, "les paroles s'envolent, les écrits restent", j'ai décidé d'élaborer une sorte de compte-rendu de notre rendez-vous téléphonique, afin d'en garder une trace et de le leur envoyer pour mémoire.

Voici donc la copie de ce compte-rendu.

Bonne lecture à vous ;-)






Chère Madame,


Tout d'abord je souhaite vous remercier, vous et Madame N...... pour votre disponibilité et votre écoute lors de notre rendez-vous téléphonique, ce jeudi 29 octobre.

Même si je suis consciente que les propos échangés n'auront probablement pas la portée que j'espérais, j'estime qu'un premier pas a été fait et j'ai apprécié la richesse de nos échanges.

Durant cette heure de communication, mon but a été de vous démontrer que les allergies sévères avaient un impact psycho-social sur le quotidien des personnes qui en souffrent et de leur famille. Cet impact pourrait être amoindri par certaines mesures, prises par les autorités compétentes.

Aujourd'hui 17 millions d'européens souffrent d'allergies alimentaires, la France, l'Italie et l'Allemagne étant les pays les plus touchés par ce fléau, avec 3.5% de leur population concernée. Les prévisions d'évolution de cette pathologie n'étant guère optimistes, notre pays doit s'adapter le mieux possible à ce problème de santé pour offrir à ses citoyens des conditions de vie acceptables.

Dans ce but, différentes pistes de réflexion ont été abordées lors de notre rendez-vous téléphonique :

  • Tout d'abord, je vous ai fait part de l'importance de la bonne information de la population, adultes et enfants, sur le sujet des allergies, en particulier des allergies sévères (avec risque vital).


Cette communication me semble en effet primordiale pour deux raisons : les personnes qui connaissent mal les allergies, leurs contraintes et les précautions de sécurité qu'elles imposent, font souvent preuve d'à-prioris, d'incompréhension ou d'incrédulité face aux propos des personnes allergiques.

La communication devient alors difficile à établir et l'ignorance, souvent associée à de mauvais jugements peut conduire à des comportements dangereux pour les personnes allergiques : négligences, intimidation et autres gestes inadaptés... et incapacité à effectuer les gestes de première urgence en cas de réaction sévère.

Les préjugés et  l'ignorance conduisent également trop souvent à la discrimination et à l'exclusion des personnes allergiques dans bien des occasions.

L'allergie est une forme de différence qui ne se voit pas au premier abord... d'où les difficultés d'intégration et la souffrance morale des personnes allergiques. En vivant au quotidien sous le joug des allergies sévères, je les qualifierai personnellement de handicap social.

Vous avez ensuite évoqué la nouvelle réglementation d'affichage et d'information des allergènes sur les produits pré-emballés, dont la dernière mesure entrée en vigueur le 1er juillet 2015 s'applique aux métiers de bouche.

Certes, cette réglementation est une avancée indéniable.

Selon moi, elle pourrait toutefois être améliorée : au vu des nombreux articles de presse que j'ai pu lire sur le sujet depuis le 1er juillet, cette mesure a été mal accueillie par beaucoup de professionnels, qui se voient imposer de nouvelles contraintes, perçues comme inutiles et infondées, sans explication préalable.
Il me semble qu'une meilleure information et un éventuel accompagnement de la part de personnes compétentes en matière d'allergies et de sécurité aurait amélioré leur compréhension et l'opinion qu'ils se font de leurs clients allergiques.

Sans cet accompagnement, certains risquent de ne pas saisir l'importance de cette mesure et de commettre des oublis dans leur affichage... ce qui peut s'avérer dangereux pour les vrais allergiques.

J'ai également soulevé une autre question : l'affichage des allergènes s'inscrit dans une démarche d'information des consommateurs, mais il ne met pas à l'abri le client allergique de réactions sévères à cause de contaminations des produits lors de leur élaboration par des allergènes...

A mes yeux, cette réglementation est un pas, mais elle ne suffit pas pour permettre aux personnes sévèrement allergiques d'être en sécurité dans les restaurants, chez les traiteurs et autres prestataires du secteur de l'alimentation.

Les professionnels des métiers de bouche devraient donc pouvoir bénéficier d'une formation pour accueillir leur clients allergiques dans les meilleures conditions possibles ; ce qui pourrait d'ailleurs par la même occasion les motiver en les aidant à augmenter leur clientèle et donc leur chiffre d'affaires. Si chacun était gagnant, les aménagements spécifiques seraient peut-être mieux acceptés par les professionnels.

  • Ce sujet nous a amenées à parler des deux pistes de réflexion suivantes :

Aujourd'hui, les allergies sont méconnues de la population dont font partie certains professionnels en contact avec des personnes allergiques, dont ils ont même parfois la responsabilité. Ils ne s'agit pas que des métiers de bouche, malheureusement, mais de bon nombre d'autres professionnels :

Les personnes en charge d'enfants, comme les enseignants, les assistantes maternelles, les animateurs de centres aérés... ne reçoivent aucune formation aux allergies sévères.

Comme pour la majorité de la population, cette forme d'ignorance conduit à des comportements inadaptés : jugements et remarques déplacées, discrimination... et même dans certains cas, non-maîtrise des règles de sécurité et des gestes de premier secours !

Le PAI (Plan d'Accueil Individualisé) apporte un cadre, mais d'après ma propre expérience, les propos recueillis sur mon blog et dans de nombreux groupes de discussions auxquels je participe régulièrement, il n'est pas suffisant pour créer des conditions d'accueil optimales aux enfants dans les différentes structures où ils évoluent.

Aujourd'hui beaucoup de parents, jugés comme pénibles, paranoïaques ou angoissés chroniques par leurs interlocuteurs, se débattent pour leur faire comprendre que leurs peurs sont justifiées et que la rigueur est de mise... seulement voilà, leurs propos sont parfois peu crédibles pour des professionnels expérimentés en matière d'enfance.

Ce genre d'expérience n'a malheureusement aucun rapport avec les allergies et la façon de les appréhender.

Si les enseignants, et autres professionnels de l'enfance étaient formés aux allergies, le dialogue serait plus aisé, et les conditions d'accueil des enfants allergiques bien meilleures, surtout en termes de sécurité et de discrimination.

Aujourd'hui de moins en moins de médecins scolaires sont présents aux réunions d'élaboration du PAI , car les effectifs diminuent (1 médecin pour 150 000 élèves dans la Loire !), ce qui est bien dommage, car leurs recommandations sont en général mieux acceptées par les enseignants et personnels scolaires que celles des parents.

Ce manque de formation se fait aussi ressentir dans d'autres métiers, comme celui de diététicienne par exemple : difficile de conseiller un patient allergique, ou d'élaborer des menus sécuritaires lorsqu'il est hospitalisé, alors que l'on n'a pas reçu de formation spécifique !

  • Que ce soit en milieu scolaire, de garde ou d'activités pédagogiques diverses, la formation des différents intervenants n'est pas le seul besoin des familles.

Un enfant allergique, surtout lorsqu'il est tout petit, nécessite une vigilance permanente et une attention particulière, d'autant plus que les situations à risque sont fréquentes : goûters avec d'autres enfants, repas en commun, cours de cuisine, découverte des goûts et des aliments à travers différentes activités pédagogiques, sorties scolaires, voyages scolaires...

Un enfant n' a pas toujours la maturité nécessaire pour gérer lui-même certaines situations, selon son âge. Il a souvent besoin d'un adulte référent. Dans beaucoup de situations ses parents sont ses référents.

En grandissant, le petit allergique gagne en autonomie, mais il est parfois victime de comportements d'intimidation, de moqueries ou de mauvaise volonté de la part d'autres élèves, ou d'autres adultes, qui ne connaissent pas les allergies et ont alors des comportements dangereux... et puis, en grandissant, les voyages scolaires font leur apparition, et la question des repas pris en dehors de la maison se pose.
Un enfant ne peut pas gérer seul ce problème, un enseignant (de surcroît non formé) non plus.

Un enseignant ou un animateur de centre aéré ne peuvent d'ailleurs pas s'occuper exclusivement d'un seul enfant, sous prétexte qu'il est allergique... pourtant, dans les situations telles que celles citées plus haut, un enfant allergique peut avoir besoin d'un référent. Très souvent, les parents accompagnent alors leur enfant lors de situations à risques... mais que se passe-t-il lorsqu'ils ne peuvent pas se rendre disponibles ?

Dans certains cas, les enfants ne participent pas à l'activité, ce qui les handicape dans leur intégration... dans d'autres cas, ils sont exposés à des risques accrus de réactions sévères.

Les enfants allergiques, devraient donc pouvoir bénéficier dans certaines situations, de la présence ponctuelle d'intervenants spécialement formés.

 
La question de l'accompagnant m'a amenée à soulever une autre question : l'accompagnement des individus et de leur famille suite au diagnostic d'allergie sévère.

Lorsque le diagnostic d'allergie sévère (principalement alimentaire) tombe, la personne allergique, ou les parents de l'enfant allergique sont désemparés :
Comme le reste de la population, ils connaissent bien peu de choses des allergies, et le danger de mort qui plane au dessus de leur tête ou de celle de leur enfant le leur rappelle sinistrement.

La vie quotidienne avec les allergies est compliquée et difficile, pour toutes les raisons que nous venons d'évoquer, mais aussi parcequ'elles bouleversent nos habitudes.

On doit apprendre à cuisiner autrement, s'organiser et anticiper chaque situation. L'insouciance et l'improvisation appartiennent au passé et doivent laisser place à une vigilance permanente, usante.

Les moments heureux, de réunions de famille ou entre amis, de fêtes, ou même de vacances ne sont jamais totalement vécus dans l'insouciance et la décontraction.

Pour ce changement radical de mode de vie, pour les questions diverses que l'allergique ou sa famille se posent, pour les doutes qui les taraudent et la peur permanente de l'erreur fatale, le seul repère dont il disposent est leur médecin... or un médecin, même empathique, ne peut pas conseiller et guider ces personnes en toutes situations et à tous moments.

Aujourd'hui en France, il existe seulement 4 écoles de l'allergie, où les patients et leur famille peuvent avoir accès à une formation, prendre leurs repères et trouver du soutien... c'est trop peu.

Il serait indispensable que chacun puisse être accompagné et se sente moins seul face à un mur de difficultés.

Ces écoles sont mises en place dans des hôpitaux, et sont animées uniquement par des professionnels de santé : médecins, infirmières, puéricultrices... ce qui apporte la garantie d'informations sûres, mais majoritairement médicales. 
Cela dit, qui mieux que des allergiques eux-mêmes ou des parents d'enfants allergiques sont à même "d'éduquer" les personnes dernièrement diagnostiquées d'un point de vue pratique ?

Ces écoles, selon moi, devraient être plus nombreuses et plus accessibles en France, mais aussi s'ouvrir à des particuliers expérimentés, désireux d'aider leurs semblables, pour qu'ils puissent partager leurs expériences, leur vécu. On pourrait aussi créer ainsi un système de parrainage pour que les nouveaux diagnostiqués se sentent moins seuls, moins livrés à eux-mêmes.

  • Enfin, ma dernière remarque porte sur l'aide financière dont bénéficient les personnes souffrant de maladie coeliaque (intolérance au gluten).

    Je ne souhaite pas mettre en doute la sévérité de cette pathologie... mais j'aimerai rétablir un équilibre : pourquoi une personne intolérante au gluten peut-elle percevoir une aide financière pour acheter des aliments sécuritaires, alors qu'une personne allergique n' a droit à rien ?

    Il existe des personnes allergiques au gluten, dont les contraintes alimentaires sont les mêmes que celles d'une personne coeliaque... d'autres encore, victimes de poly-allergies voient leur régime alimentaire se compliquer, d'autant plus que les produits garantis "sans gluten" ou "sans lait" sont chers voire inabordables pour certaines familles.

    Certes la vie des malades coeliaques est menacée à plus ou moins long terme, mais celle des personnes allergiques aussi !

    Beaucoup de parents, comme moi sont contraints d'arrêter leur activité professionnelle pour se consacrer à leurs enfants allergiques (parceque leur état de santé nécessite une présence accrue, parcequ'il leur est impossible de trouver un moyen de garde, parcequ'il est difficile de concilier les contraintes imposées par les allergies avec un travail...). Ils n'ont aucune aide, alors que beaucoup en ont besoin : leurs revenus baissent et leur budget alimentation / santé augmente.

    Cette aide financière pourrait prendre la forme d'une allocation, d'un remboursement partiel d'achats alimentaires spécifiques (comme pour les malades coeliaques) ou d'avantages fiscaux, sur justificatifs fournis par les médecins allergologues... que sais-je ?

    Comme vous avez pu le constater les pistes de réflexion sont nombreuses, et j'ai conscience que la somme de travail pour faire évoluer la situation est énorme. Cela dit, il me semble que lorsque les principaux concernés parviennent à exprimer leurs besoins et à être écoutés, cela facilite la tâche pour les décisionnaires.

    Lors de notre entretien, vous avez montré votre intérêt pour mes propos, et je vous en remercie.


    Vous n'avez pas pu apporter de réponses immédiates à toutes mes remarques, et j'ai bien compris quelles étaient vos contraintes de votre côté.

    Certaines de mes requêtes ne sont pas du ressort du Ministère de la Santé, comme vous l'avez souligné, mais la DGCCRF (Direction Générale de la Concurrence, de la Consommation et de la Répression des Fraudes) ou du Ministère de l'Education, que je contacterai aussi rapidement que possible.

    D'autres sont déjà à l'étude par le Ministère de la Santé, et je souhaite de tout cœur que votre travail portera ses fruits. Je me tiens d'ailleurs à votre disposition pour tout besoin éventuel d'échange, même si d'après vous, le meilleur moyen de me faire entendre serait de m'exprimer par l'intermédiaire d'une association, ce qui mérite une certaine réflexion de ma part.

    Comme nous en avons ensuite convenu ensemble, je vous remercie de me tenir informée de la suite des événements.

    Nous aurons peut-être d'ailleurs l'occasion d'en parler au Salon des allergies et des produits "sans" qui se tiendra les 8,9 et 10 avril 2016 à Paris ?

    Dans cette attente, je vous prie d'agréer l'expression de mes sincères salutations.


    Nelly SABOT-PATRACONE
    06 .. .. .. ..

    Http://www.les-recettes-d-hugo.com
    + lien pétition


30/10/2015
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